BEGOÑA, JARA Y ÁNGELA TRES HISTORIAS

Begoña Agüero, Sebastián Tena y Ángela Bolado, muestran algunos productos sin gluten elaborados en la pastelería Amelia./Antonio 'Sane'
Begoña Agüero, Sebastián Tena y Ángela Bolado, muestran algunos productos sin gluten elaborados en la pastelería Amelia. / Antonio 'Sane'

No pueden comer lo que el resto de los hombres y mujeres, pero conviven con una enfermedad que una vez diagnosticada les ha cambiado la vida

A. DEL CASTILLO/D. RUIZ

Begoña Agüero recuerda la angustia de estar enferma sin que los médicos dieran con un diagnóstico exacto. Fueron tres o cuatro años muy duros, en los que su deterioro físico llegó a preocupar a todo el mundo. Un tiempo en el que antes de dar con la tecla fue tratada de anorexia, le dijeron que lo suyo era psicosomático y que todo era una invención suya. La celiaquía se la detectaron con 26 años, hoy tiene 46.

«Fueron años de pasar por médicos y médicos que no sabían lo que tenía. Pesaba 39 kilos menos que ahora, que tengo un peso normal. Me llegaron a ingresar y tratar como si tuviera anorexia y en el hospital me daban para comer bocadillos con gluten para que engordara. Me fallaban el hígado y el riñón, no podía andar, se me habían hinchado las piernas por el déficit de vitaminas. Para ello me dieron un diurético que lo que hizo fue deshidratarme», recuerda.

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De pequeña tan sólo había tenido algunos dolores estomacales, pero nada como aquello. Incluso, le llegaron a decir que lo que tenía era depresión. «El doctor Genaro San Miguel pudo ver en Valdecilla que podría ser una intolerancia al gluten». Para ella eso fue una liberación, se quitaba la angustia que le producía pensar que tendría que vivir permanentemente con una enfermedad desconocida.

«A la semana siguiente de empezar a comer alimentos sin gluten -asegura-, me encontraba con más fuerza, con calor todo el tiempo. Es como si me hubieran inyectado una droga que me ponía a cien. Rápidamente comencé a recuperar peso y a recuperarme».

Fue en el hospital donde la pusieron en contacto con la Asociación de Celíacos de Cantabria (Acecan) donde le dijeron qué podía comer y que alimentos desechar. «En el hospital no sabían aún qué dietas tenía gluten. De hecho una enfermera me comentó que allí me estaban dando comidas con harina. En la asociación me dieron la que yo llamo la biblia del celíaco, con los alimentos aptos para nosotros».

En cuanto a la alimentación en sí y sobre aquellos alimentos que no puede ingerir, afirma que «como no puedo entrar en una pastelería y ponerme morada, pues me digo que así no engordo. Pero no paso hambre, los celíacos en el fondo podemos comer de todo: huevos, leche, pescados, carne y cereales como el arroz o el maíz. El pan, las galletas y la bollería los podemos hacer con harinas sin gluten. Y en casa, todos comemos igual. Si hay espaguetis, yo tengo los míos; si hay hay lentejas o cocido montañés tan solo hay que prepararlos con una buena morcilla, que no tenga harina».

«El problema -afirma Begoña Agüero- viene cuando sales a comer fuera. Un celíaco jamás se puede saltar la dieta. Si te presentas en un restaurante y te preguntan cuánto celíaco era, hay que salir corriendo. Todos los celíacos somos iguales y una sola miga de pan puede contaminar una comida». Revolver con una cuchara un plato para un celíaco y que anteriormente haya estado en contacto con una harina de trigo es peligroso».

Begoña Agüero Oláiz está casada y tiene dos hijos. A todos les han hecho las pruebas pertinentes para saber si tienen la enfermedad. Es genética y ellos no la tienen, aunque podrían desarrollarla en un futuro: «Tendremos que estar atentos», dice.

Jara, tres años

Jara Tena cumplió ayer tres añitos, y desde los veinte meses se sabe que es celíaca. Su padre, Sebastián, dice que ellos, a diferencia de otros padres, lo tuvieron más fácil. Jara tiene una hermana melliza que no tiene la enfermedad. «Desde que nacieron -recuerda Sebastián Tena- se notaban las diferencias entre una y otra hermana. Una le iba sacando más gramos de peso a la otra, con la misma alimentación. Sobre los 18 meses, Jara tenía las heces muy blandas y con un color no habitual. Después de varias visitas al pediatra por las heces no se vio nada. Así que le hicimos unos análisis de sangre y los anticuerpos dieron unos valores muy altos, lo que nos hizo levantar la alarma. La pediatra ahí estuvo muy ágil».

«Dos meses después -asegura- se confirmaba la enfermedad con una genética. El médico de digestivos nos confirmó la celiaquía. El siguiente paso fue el análisis de toda la familia. Todos somos portadores, pero ninguno hemos desarrollado la enfermedad». El propio médico puso en contacto a la familia con la Asociación de Caliacos de Cantabria (Acecan). Recuerda de aquella etapa el padre de Jara como entre una y otra hermana llegó a haber una diferencia de un kilo de peso, de la tripita muy hinchada, de la anemia.

«En la época en la que estamos hay mucha información y muy variada. Al principio, si no eres conocedor de la enfermedad puedes cometer errores. Y sabemos que la única medicina existente es la dieta estricta».

Fue iniciar esa dieta y notarse de inmediato los efectos. «El cambio fue bestial. A Jara le cambió la coloración de la piel; la distensión intestinal se fue pasando, y ganó peso hasta el punto de que un año después, con dos y medio, superó a su hermana», dice Sebastián.

Hoy, en casa de los Tena, todos comen comida sin gluten. «Dos niñas de tres años comiendo juntas dos menús diferentes necesitarían dos personas controlándolas. Una simple miga de pan en el plato de Jara ya ha contaminado la comida».

Ángela, 12 años

La intolerancia al gluten de Ángela Bolado se manifestó prácticamente en el momento en el que, como a todos los bebés, se le introdujo el gluten por primera vez en la alimentación -hacia los 7 meses de edad-, pero debido a una mala praxis no le diagnosticaron la enfermedad hasta los dos años, con el consiguiente perjuicio que esto le ocasionó, no solo en las mucosas intestinales, sino en su desarrollo y crecimiento. «Por lo que me cuenta mi madre mi intestino tardó casi tres años en regenerarse. Todo lo que comía me sentaba mal y con dos años pesaba menos de nueve kilos y no tenía prácticamente dientes. Estaba en un percentil muy bajo, cuando mi hermana, que es portadora del gen al igual que mi padre, siempre ha estado en uno muy alto. Yo no me acuerdo de nada pero mis padres dicen que prácticamente al mes de empezar a comer sin gluten estaba más contenta, apenas lloraba, me creció el pelo y hasta el pie. El cambio fue significativo».

Está claro que cada persona manifiesta los síntomas de forma distinta pero el único tratamiento posible es llevar una dieta estricta sin gluten. En su día a día Ángela es una niña muy responsable con su alimentación y «muy estricta», dice su madre. Conoce a la perfección su enfermedad pero confiesa: «Me encantaría saborear el pan, las galletas, las pizzas, la pasta, los bizcochos y hasta darse un buen atracón de pasteles.

«Me gustan mucho los macarrones con tomate y chorizo, el cocido montañés y todas las legumbres en general; también los bocartes que mi madre reboza con harina de garbanzo o maíz y las croquetas de jamón, sin gluten, claro. Y me encanta la comida japonesa, los makis y los niguiris son mis preferidos. Tengo suerte porque como de todo pero en casa. Cuando salimos fuera es más complicado, incluso el pan. No nos dan muchas opciones y casi nunca postre».

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