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Adriana, junto a su madre Sara; y detrás, Jose, con sus padres Susana y Gustavo, en la playa de El Sardinero.
"Héroes" que se comen el mundo

"Héroes" que se comen el mundo

Dos familias cántabras relatan la «desesperada» lucha para vencer los raros fallos intestinales que situaron a sus hijos al borde de la muerte

Ana Rosa García

Domingo, 24 de abril 2016, 08:11

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La mitad de las cortas vidas de Adriana y Jose ha transcurrido en un bucle sin salida entre la habitación de un hospital y el quirófano. Alimentándose por sonda, porque sus pequeños cuerpos no admitían nada más. Pero, pese a la horrible jugada de sus intestinos y contra todo pronóstico, salieron adelante, convertidos en dos «héroes» que hoy se comen el mundo y derrochan vitalidad. La suya es también la historia en paralelo de dos familias, una de Cabezón de la Sal y otra de Solares, sumidas en la angustia y la desesperación hasta que encontraron solución a 450 kilómetros de casa. Durante meses vivieron atrapados en la incertidumbre. Mientras una mala noticia daba paso a otra peor, la esperanza se iba apagando. Ahora recuerdan su amarga experiencia para dar fuerza a otros padres que puedan encontrarse «tan perdidos como en su día lo estuvimos nosotros, para que no tiren la toalla».

Jose acababa de nacer en la Residencia Cantabria, con apenas 2 kilos de peso y siete meses de gestación, cuando fue operado la primera vez después le siguieron otras cuatro intervenciones más. «Nos dijeron que tenía una rara malformación que obstruía el intestino una atresia alta conocida como apple peel, que hace que el intestino crezca en forma de peladura de manzana y que era incompatible con la vida», relata su madre, Susana Iriondo. Aunque superó aquel trance, aquello solo fue el principio de una sucesión de complicaciones que le llevaron al borde de la muerte tras sufrir un infarto intestinal a los cinco meses. «Fue un auténtico calvario», describe su padre, Gustavo Mier.

Durante las seis largas horas que duró aquella operación «no sabíamos si el niño iba a salir. Ni siquiera los cirujanos sabían lo que se iban a encontrar», añade. Del quirófano pasó a la Unidad de Cuidados Intensivos, pero «con Jose la teoría no funcionaba; no había ninguna mejoría. Llegó un momento en que nos dijeron que ya no se podía hacer nada, solo esperar al desenlace».

La Asociación Nupa recauda fondos para un libro terapéutico

  • cuento solidario

  • Cuentos para entender mi mundo es el título del libro solidario que persigue editar Nupa, una asociación que trabaja para dar apoyo y asistencia a niños con trasplante multivisceral, nutrición parenteral (por vena) y fallo intestinal. La idea es que sirva de ayuda a menores que, como Jose y Adriana, tienen que aprender a convivir con una enfermedad crónica de baja prevalencia. Escrito por la periodista Alba R. Santos y la psicóloga Alicia Alameda e ilustrado por la dibujante Noemí Villamuza, el cuento trata de explicar a los más pequeños recetas para superar situaciones complicadas, convirtiéndolas en una aventura a la que pueden enfrentarse de un modo optimista y positivo. Para poder sufragar el proyecto, se ha puesto en marcha una campaña de crowdfunding, a través de la plataforma Verkami. En función de los donativos (desde 5 a 500 euros) se enviarán kits de obsequios (marcapáginas, tazas, yoyós, puzzles...) junto al ejemplar del libro. El reto es reunir los 10.000 euros necesarios antes del 15 de mayo. El dinero se destinará a cubrir los gastos de edición y envío de los cuentos y a ayudar a los socios de Nupa.

A Susana aún se le hace un nudo en la garganta al rememorarlo. «Yo me negaba a rendirme. Nos sentimos muy solos. Los médicos reconocieron que nunca habían visto un caso igual, y aunque no nos lo recomendaban, conseguimos in extremis un traslado en helicóptero al Hospital de La Paz (Madrid), para ponerle en manos de profesionales especializados en gastroenterología pediátrica, que en Valdecilla no hay. Era lo único que nos quedaba, teníamos que intentarlo, porque aquí ya le daban por perdido». Aquella decisión le salvó la vida. Para ellos, supuso «irnos a la aventura, a la desesperada». En los meses siguientes, todo su mundo se concentró en La Paz, donde tuvieron el «gran apoyo» de la Asociación Nupa, una plataforma constituida en 2006 para dar asistencia integral a familias con hijos con trasplante multivisceral (varios órganos) y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (intravenosa).

«Cuando llegamos nos dimos cuenta de que el caso de nuestro hijo era uno más, y que no era de los más graves. De hecho, pasamos de tenerle en la UCI a poder estar con él todo el día en planta, incluso podíamos salir al parque a dar un paseo con la bomba. Por fin, empezamos a ver un poco de luz. Los médicos vieron que tenía una estenosis, pero que había un paso pequeño en el intestino, así que la prioridad era que empezara a tolerar la alimentación que le administraban por vena». Hasta que el 28 de octubre de 2008 «la segunda fecha de cumpleaños de Jose» se decidieron a operar. «Deconstruyeron todas las intervenciones realizadas con anterioridad y poco a poco empezó a admitir la nutrición parenteral».

Primeros avances

Fue un proceso lento, pero «ya había un pequeño avance». Al año, Jose recibió el alta, aunque la vuelta a casa fue enchufado a una máquina de alimentación artificial, que le aportaba los nutrientes necesarios. Para entonces, Susana ya era «una experta» en sustituir la sonda nasogástrica. «Allí nos enseñaron cómo hacerlo y el protocolo a seguir para que el proceso se desarrolle en un ambiente completamente estéril, para estos niños es fundamental prevenir las infecciones, y mi hijo en Santander llegó a tener cinco sepsis». No fue hasta los dos años que Jose hoy tiene ocho probó a comer por boca, no sin antes recibir terapia de rehabilitación en la Unidad de Atención Temprana.

«Le apuntamos incluso a una guardería para que viera a otros niños y así lograr que comiera por imitación», explica su madre. El yogur en jeringuilla fue uno de los primeros sabores que descubrió. «A partir de ahí fue probando cosas y en la actualidad puede comer de todo», dice su madre.

Cuando Susana y Gustavo ya respiraban aliviados, al ver que la vida de su hijo empezaba a parecerse a la de cualquier niño de 4 años, comenzó la «pesadilla» de Sara Macho y Raúl González, los padres de Adriana, una «terremoto» que pronto soplará las velas de su tercer cumpleaños. Mientras corretea por la playa de El Sardinero, junto a Jose y su hermana Carmen, durante la sesión de fotos de este reportaje, sus padres comparten sus desvelos al pie de la cuna. Se conocieron gracias a la mediación de una enfermera de la Residencia, que vio en el matrimonio de Cabezón un reflejo del drama vivido por los padres de aquel «pequeño superviviente» a quien en el hospital habían bautizado cariñosamente como Pepetín. «Cuando pasas tanto tiempo allí, acabas haciendo amistad con el personal sanitario, que se implicó mucho», reconoce Susana. «Nos comentaron el caso y vimos que teníamos que ayudarles, nosotros sabíamos mejor que nadie lo que estaban sufriendo».

Tranquilidad y fuerza

La madre de Adriana no olvidará nunca la primera visita de Jose y su familia. «Vi entrar al niño comiendo unas patatas fritas y me parecía mentira. Yo me peleaba cada día para poder dar 3 mililitros de leche a mi hija. Comprobar que él estaba tan bien, nos tranquilizó y nos dio mucha fuerza», confiesa. En el caso de Adriana, el problema surgió nada más nacer. «Tras el parto, nos subieron a planta a las dos y todo estaba perfeto. La niña comía normal, pero sin embargo no hacía caca. Al final se le acabó reventando el intestino, luego supimos que por la obstrucción provocada por un coágulo. Fue operada de urgencia, la dejaron de funcionar todos los órganos. Entró a quirófano medio muerta», cuenta su madre. Solo pudieron salvar 80 centímetros de su intestino un recién nacido a término tiene dos metros. Ahí comenzó la «desesperación» de Sara y Raúl. «No comía nada. Nació con 2.900 gramos y cuatro meses después solo pesaba un kilo más». Y aun tuvo que afrontar otras dos intervenciones. A los cinco meses, siguieron la recomendación de Susana y Gustavo y pidieron el traslado a La Paz, centro de referencia en esta especialidad y el único que realiza trasplantes intestinales y multivisceral infantiles en España.

«Pasamos allí dos meses y medio y la situación dio un vuelco total», explica el padre de Adriana. Del panorama inicial, que apuntaba que la niña iba a estar condenada a vivir con alimentación artificial y medicación, a volver a Cantabria «con la niña normal, comiendo de todo por boca».

Como estos dos niños cántabros, más de 180 menores españoles, que es la cifra de socios de Nupa, saben lo que es pasarse largas temporadas ingresados en el hospital, sin poder masticar, porque el único alimento que reciben les entra por vía intravenosa o sonda nasogástrica. Esta entidad fue creada «con pocos recursos y muchos sueños» para dar asistencia a las múltiples necesidades que requieren estas familias, proporcionando ayuda psicológica, programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria e, incluso, pisos de acogida para quienes se ven obligados a viajar a Madrid desde otras comunidades, como fue el caso de Raúl, que estuvo alojado en uno de ellos. «Agradecidos por ese apoyo impagable», ahora son estos padres los que quieren contribuir a difundir la labor que desempeña «la familia Nupa», apoyando sus iniciativas solidarias.

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