"A veces, la discapacidad solo está en la mente"

Esta valiente actividad se enmarca dentro del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebrará este sábado "gracias a la colaboración de la Escuela Cántabra de Parapente". Los cinco protagonistas estarán acompañados de monitores especializados y realizarán un vuelo reivindicando la capacidad frente a la discapacidad. El vuelo en parapente no solamente rompe las barreras físicas, sino también las barreras mentales de la enfermedad, explica Tino Cuesta, representante de la Escuela Cántabra de Parapente.

Mientras, el concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander, Roberto del Pozo, ha resumido la actividad con la siguiente frase: Es un ejemplo de asociación, que demuestra que a veces la discapacidad, solo está en la mente.

Las cinco caras de la enfermedad

Las cinco personas que volarán en parapente se encuentran en diferentes etapas y evoluciones de la enfermedad, simbolizando su heterogeneidad y variabilidad, ya que es conocida como la enfermedad de las 1.000 caras.

Helena Helguera. Es una cántabra de 51 años, diagnosticada de esclerosis múltiple a los 35 años. Realizará el vuelo en parapente a motor al tener movilidad reducida, representando la accesibilidad a los entornos y cómo una persona puede ser libre e independiente eliminando las barreras arquitectónicas.

Beatriz López. Es una cántabra de 36 años, con síntomas desde 2008, pero diagnosticada de la enfermedad hace tan solo un año. Tiene dos hijas que son su energía y ganas de vivir. Con el vuelo en parapente quiere romper el mito de que la EM no es compatible con la maternidad, demostrando que con la enfermedad es también posible cuidar y disfrutar de una familia.

Margarita Fonseca. Tiene 61 años y ha mantenido la actividad laboral hasta hace muy pocos años. Ella demuestra que con los apoyos necesarios de sus compañeros y su entorno de trabajo y con las adaptaciones necesarias, las personas con EM pueden mantener su trabajo durante mucho más tiempo.

Juan. Tiene 35 años y lleva con la enfermedad desde los 26. La rapidez de su diagnóstico le permitió comenzar un tratamiento desde la fase inicial. En la actualidad, está casado, tiene dos hijos y sigue haciendo deporte, es decir puede hacer vida normal. Con su vuelo en parapente quiere reivindicar la importancia de que los diagnósticos sean precoces para iniciar un tratamiento adecuado y mejorar el pronóstico de la enfermedad. Para ello, es fundamental que siga avanzando la investigación de los nuevos tratamientos eficaces para la EM.

Leticia. Es una cántabra de 35 años y fue diagnosticada con 24. Para ella vivir con la enfermedad supone una lucha constante. Antes practicaba surf, desempeñaba varios trabajos y tener que renunciar a su forma de vida le supuso un duro golpe. Piensa que es fundamental reeducarse. Con el vuelo quiere reivindicar cómo la naturaleza y los animales pueden ser una gran terapia. Le ayuda a desconectar, y es el medio en el que mejor se siente.

Muchos 'vuelos' pendientes

Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple destacan que una de sus principales reivindicaciones en el Día Mundial de la enfermedad es que se cambien la forma de valoración de la fatiga en el baremo de evaluación de la enfermedad, así como la necesidad del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico para poder acceder a los beneficios sociales en las etapas iniciales de la enfermedad. Es una enfermedad impredecible, no se sabe cómo va a evolucionar, y es necesario tener una seguridad económica para posibles adaptaciones del paciente, explica Lina Fernández, presidenta de la ACDEM.

Otro punto clave es la eliminación de las barreras arquitectónicas. Uno de los temas centrales de la campaña de EM de este año es la independencia. Para que las personas con esclerosis múltiple puedan lograrla es necesario la eliminación de las barreras arquitectónicas de los espacios públicos, explica Fernández. También, la participación social de las personas con EM como miembros de pleno derecho.

Otra de las reivindicaciones más importantes es crear una Unidad Especializada de Esclerosis Múltiple en Cantabria, en el Hospital Marqués de Valdecilla, que permita una atención integral de la EM de forma coordinada con un equipo multidisciplinar, debido a la variabilidad sintomática y la heterogeneidad de esta enfermedad, y de los pacientes que la padecen.

Además, desde la ACDEM consideran fundamental la investigación para encontrar tratamientos eficaces, especialmente para mejorar el pronóstico de las personas con formas progresivas de EM.

Este miércoles, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se instarán mesas informativas en el hall de Valdecilla Sur, explicando a todos los que acudan al hospital en qué consiste la enfermedad.

Además, para visibilizar en qué ámbitos y en qué aspectos de su vida las personas con EM han seguido adelante, sin que la enfermedad supusiera una limitación para alcanzar sus objetivos, este miércoles se iniciará también una campaña en las redes sociales. Se pedirá que todas las personas que sufren esta enfermedad en España, más de 47.000, expliquen a través de los medios sociales cómo la EM no ha sido un impedimento para seguir adelante con sus vidas. Para ello, deberán utilizar el hastag: #strongerthaMS.

¿Cuáles son los síntomas?

La presidenta de la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple ha recordado que es una enfermedad que se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años. Asegura que los cuadros sintomáticos son muy variados, pueden ir desde hormigueos en las manos, visión borrosa, temblores o pérdida de equilibrio.

Hace años se tardaban más de 5 años en el diagnóstico de la enfermedad. Hoy el día el proceso se acelera, gracias a la resonancia magnética, que detecta una posible presencia de enfermedad, aunque es necesario tener dos brotes, para que sea diagnosticado de esclerosis múltiple, ha subrayado la presidenta de la ACDEM.