"El lupus es una condena impredecible"

De izquierda a derecha, Ana Rosa García, Matilde Ruiz y Lourdes Álvarez, tres afectadas por el lupus en Cantabria.
De izquierda a derecha, Ana Rosa García, Matilde Ruiz y Lourdes Álvarez, tres afectadas por el lupus en Cantabria. / Andrés Fernández
  • No se conocen las causas que vuelven loco al sistema inmunológico y transforman las defensas en el enemigo número uno del organismo

  • La enfermedad de las mil caras, tan "traicionera" que no hay dos casos iguales, afecta a 400 cántabros

'No es lupus. Nunca es lupus'. La irónica coletilla del agrio Doctor House, encarnado por el actor Hugh Laurie en la popular serie de televisión, que estaba obsesionado por esta enfermedad de la que sospechaba continuamente sin acierto, descubrió al mundo una patología que se llegó a pensar que era un invento de los guionistas. Para quienes no se engancharon a 'House', el lupus sigue siendo todo un misterio. Una gran desconocida. La enfermedad de las mil caras, como se la llama, es tan «traicionera» que «no hay dos casos iguales», apunta Matilde Ruiz, presidenta de la Asociación Lupus Cantabria. Los afectados, que en la región se estima que son «más de 400 (en España se contabilizan unos 50.000 casos), algunos de los cuales puede que ni siquiera lo sepan», han tenido que aprender a convivir con esta «condena impredecible» que no tiene cura. Por alguna razón, que ninguna investigación ha logrado clarificar, el sistema inmunológico se vuelve loco y las defensas, ese ejército preparado para proteger al organismo de las agresiones externas -crean anticuerpos para destruir las bacterias-, se transforman en el enemigo número uno y empiezan a luchar contra sus propias filas. Así se despierta el lupus, la patología autoinmune por excelencia.

«Lo que ocurre en esta enfermedad tan compleja es que el sistema inmunológico se altera y empieza a atacar como si fuera extraño lo que es propio, así que puede llegar a afectar a cualquier sistema u órgano del cuerpo», explica José Mario Sabio, facultativo de Medicina Interna del Hospital Virgen de las Nieves de Granada. Riñón, corazón, articulaciones, cerebro, piel... Es tal el abanico de manifestaciones que en ocasiones el diagnóstico puede tardar años. La dificultad añadida es que el lupus se esconde detrás de diferentes síntomas que hacen pensar en otras patologías.

Beatriz Castro, dermatóloga de Valdecilla, señala que «donde más pistas nos da y donde es más fácil llegar a identificar el lupus es en la piel». Precisamente, su nombre viene de la apariencia de sus lesiones faciales, como el eritema en alas (rojez intensa en las mejillas), que simulan las mordeduras de lobo -lupus en latín-. «Si se queda solo en la afectación cutánea, que es una de las variantes, el paciente puede llevar una vida normal», apunta la doctora. La pega es que pocas veces se conforma con eso. El tipo de lupus más frecuente es el sistémico, que puede afectar a cualquier parte del cuerpo, bien de forma leve o de la más enrevesada posible. Fruto de esa gran variabilidad, una parte de los pacientes logra tenerla bajo control con el tratamiento y pasar largas temporadas sin brotes, y otra, en cambio, no levanta cabeza.

«Dijeron que me moría»

Ana Rosa García (57 años) se encuadra entre los desafortunados del segundo grupo. «He perdido la cuenta de las veces que he estado hospitalizada. Tenía 15 años cuando se me empezaron a hinchar las rodillas. Al principio lo achacaron a un sobreesfuerzo. En Valdecilla no acababan de determinar qué me pasaba, mis padres nos sabían a quien recurrir, porque la enfermedad no estaba tan a la orden del día como hoy. A mi madre le llegaron a decir que me quedaba poco tiempo de vida». Recuerda que «fue el reumatólogo Vicente Rodríguez Valverde, que se había estado formando en Estados Unidos, quien dio con el diagnóstico. Fue después de un brote fuerte, con el que ingresé realmente grave, inconsciente, porque me afectó al cerebro».

Aquel episodio encabeza su largo historial clínico. «En poco tiempo fue degenerando». Nefropatía -«Tengo los riñones destrozados»-, dificultades respiratorias, pericarditis (inflamación en el corazón), úlcera de estómago, necrosis de cadera... «Siempre falla algo en mi organismo, cuando no es una cosa es otra. Y lo que no ha dañado la enfermedad, lo ha hecho la medicación», dice.

Para ella, enfrentarse a la versión más cruda de la enfermedad en plena pubertad fue «muy duro, te ves como un monstruo, no puedes aceptar que no vas a llevar una vida como los demás». Tuvo que abandonar los estudios y nunca ha podido trabajar fuera de casa. Casada y madre de una hija, asegura que «no me he parado a pensar cómo sería mi vida sin lupus. ¿Para qué? No te lleva a ninguna parte. Asimilas que no te queda otra que tirar para adelante y tratas de llevarlo lo mejor posible», consciente, eso sí, del camino de altibajos. «Doy un paso para adelante, y dos para atrás», lamenta.

Las infinitas caras del lupus lo mismo pueden hacer que las consecuencias sean invisibles a los ojos de los demás que acabar desencadenando una cascada de complicaciones que afecte a todos los órganos vitales, en algunos casos provocando la muerte. «En los años 50, la mitad de los afectados fallecía. Hoy en día, esto ha cambiado, conocemos un poco más el lupus y tenemos tratamientos con los que conseguimos controlarlo, con una tasa de mortalidad cercana a la de la población general», expone Sabio. En la actualidad, la mayoría de los pacientes esquivan la insuficiencia renal crónica, aunque el facultativo admite que «existe entre un 30% y un 40% de los enfermos, que es nuestro caballo de batalla, que acaba con nefritis lúpica», la antesala de la diálisis y del trasplante de riñón.

Destaca que «antes los médicos luchábamos para que estos pacientes no murieran, ahora lo hacemos para que mejoren su calidad de vida, para que puedan trabajar, formar una familia (hace años no se podían quedar embarazadas) y disfrutar de una actividad social normal». En este nuevo escenario, «nos encontramos que la principal causa de muerte es el riesgo cardiovascular».

Nueve de cada diez casos de lupus se diagnostican entre los 15 y los 35 años, «en edad fértil», y la incidencia es de nueve mujeres por cada hombre. Según el médico, «las hormonas femeninas inciden mucho, aunque no se sabe de qué manera. Se ha visto, por ejemplo, que durante el embarazo las pacientes mejoran y tras el parto suelen sufrir una recaída». A mayor actividad hormonal, más riesgo de brote.

Para rizar aún más el rizo de esta patología compleja de por sí, los tratamientos tampoco funcionan igual en los pacientes; lo que a unos les va bien, a otros no les sirve de nada. «Tenemos que ir adaptándonos a cada caso, en la búsqueda de una terapia personalizada. Hemos ido aprendiendo de otras especialidades y utilizando fármacos paliativos que se ha ido viendo que eran beneficiosos, porque no tenemos un arsenal de tratamientos específicos contra el lupus», continúa.

La evolución a peor

Matilde se reconoce «afortunada» por la intensidad «suave» de su lupus, sin órganos tocados ni ingresos hospitalarios. «Ya estoy jubilada, pero he podido tener una vida laboral buena como funcionaria». La enfermedad le brotó a los 35 años con un cuadro de febrícula y malestar, al que pronto siguió la aparición de erupciones en la piel (cara, cuello, pecho...). «Aparentemente me encontraba bien, pero cuando fui al dermatólogo enseguida me dijo que tenía lupus. Claro está, yo nunca había oído hablar de esto», señala. Con aquel diagnóstico, «la playa, que me encantaba, se me acabó de por vida. Y tengo que usar crema protectora todos los días del año». De ahí que el colectivo reivindique que sean consideradas como medicina y no como cosmética. «La proposición no de ley en este sentido fue aprobada por el Parlamento de Cantabria en la anterior legislatura bipartita (PRC/PSOE), pero la crisis económica congeló la iniciativa».

El lupus de Matilde no se quedó solo en la versión cutánea. Tampoco el de Lourdes Álvarez, que lleva 35 de sus 58 años huyendo del sol, por su problema de fotosensibilidad. Esta profesora de Primaria también supo el nombre de su mal nada más aparecer las primeras señales en la piel, aunque «cinco años más tarde se convirtió en sistémico». Más allá de las secuelas físicas, destaca el impacto en la autoestima. «Estuve calva durante tres años siendo muy joven, y con manchas por el cuerpo que te desfiguran tu autoimagen. Esto a nivel emocional te afecta mucho», cuenta. La alopecia cicatricial es una manifestación clásica del lupus (ataca al folículo y lo destruye). La dermatóloga apunta «la demanda creciente a nivel estético para recuperar el pelo».

Otro síntoma común es el cansancio recurrente. «No sabes que te pasa, te falta energía. Da igual que hagas una marcha de tres horas o que te pases ese tiempo tumbada en el sofá, la sensación es la misma. Esto hace muy difícil planificar tu vida social», confiesa Lourdes. Para intentar sobrellevar la enfermedad, «exige un gran nivel de autodisciplina, en cuanto a horarios, medicación... aunque el lupus es tan traicionero que, incluso cumpliendo bien con los deberes, el cuerpo va por su lado, y se puede activar en cualquier momento sin avisar».

Desde la asociación, fundada en 1997 y que aglutina a más de 120 socios, luchan para que se reconozca la discapacidad que provoca esta patología silenciosa. «Hay gente joven con serias dificultades de formación, de encontrar empleo y de mantenerlo, porque muchos trabajos no son compatibles con el lupus», denuncia Lourdes. Como presidenta del colectivo, Matilde señala que «tenemos que ayudar a la gente recién diagnosticada, porque viene muy asustada» cuando, al contrario que pasaba en 'House', de boca de su médico lo que escuchan es un 'Sí, es lupus'.