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"El caso Nadia ha caído como una losa sobre los tres millones de personas que sufren una enfermedad rara"

Las asociaciones de enfermos piden que el fraude no detenga "la solidaridad"

Nieves Bolado

Lunes, 19 de diciembre 2016, 07:26

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La historia de Nadia, la niña con tricotiodistrofia, despertó una ola de solidaridad sin precedentes. Durante los últimos cuatro años, su familia recaudó cerca de un millón de euros para financiar una supuesta operación genética a la que se debía someter la niña en Houston. Sin embargo, todo ha resultado un fraude y la oleada de solidaridad con Nadia pronto se convirtió en indignación al conocer una historia llena de falsedades. La niña es, sin duda, la principal perjudicada de este desgraciado relato. Pero el caso de Nadia también ha dejado otras víctimas.

Honorato Gutiérrez Orea es el delegado en Cantabria de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y no deja de hablar y de insistir en el «daño que unos desalmados han hecho a su propia hija y al resto de los enfermos». Gutiérrez Orea tiene discapacidad visual por una enfermedad -la atrofia del nervio óptico-, pero su esposa sufre otra mucho más atípica -aniridia- de la que solo hay 200 enfermos en toda España.

Explican desde la Federación -formada por 334 asociaciones- que el efecto «de la trama urdida por estos padres ha caído como una losa sobre el prestigio de nuestras asociaciones y de los tres millones de personas que en España sufren alguna enfermedad infrecuente o rara». «Este hecho nos ha causado indignación, sorpresa y rabia, mucha rabia, porque puede dar al traste con miles de horas de trabajo, esfuerzo y dedicación de personas honradas que buscan que se pueda investigar para darnos una solución», explica desde Torrelavega, donde regenta un quiosco de venta de cupones de la ONCE en 'los jardinillos'.

Temor al futuro

Sobre todo temen al futuro más próximo de una sociedad que considera que ha sido estafada en su buena fe: «Aunque sabemos que los ciudadanos tardarán en volver a confiar», quiere dejar claro que «Feder jamás tuvo vinculación con esta familia, que no solo ha jugado con la salud de su hija, afectada por una enfermedad que puede llevarla a la muerte, sino con el futuro del resto de los enfermos españoles», denuncia.

De hecho, esta asociación ha hecho público un comunicado «desvinculándonos por completo con este caso, que nos parece repulsivo». Feder ha negado haber tenido alguna relación con las actuaciones realizadas por la familia de Nadia y, en particular, «rechazamos las inverosimilitudes y falsedades dichas por el padre de la niña, Fernando Blanco Botana».

Honorato Gutiérrez reconoce que el 'caso Nadia' «nos ha hecho un gran daño moral a todos los afectados por una enfermedad rara». Saben que los efectos de esta presunta mentira «hará que los ciudadanos de bien sean remisos a colaborar para que se siga investigando. Ya es habitual que haya recelos a la hora de hacer aportaciones económicas» -dice el delegado de Feder- «y ahora tienen argumentos para preguntarse a dónde irá el dinero que aportan. Nos han hecho un gran daño», insiste.

Gutiérrez, en nombre de la asociación de personas «que trabajan juntas para ayudar a quienes sufren una enfermedad rara», quiere hacer llegar varios mensajes a la sociedad, pero «sobre todo, dejar claro que en cualquier ámbito de la vida siempre podemos toparnos con un sinvergüenza que con sus actos desmorone el trabajo de miles de personas honradas que tienen, además, que tratar con algo tan especial como es una enfermedad rara».

«Sigan apoyándonos»

También quiere pedir que «este hecho aislado, que nada tiene que ver con nosotros, no eche para atrás la colaboración personal y económica que venimos recibiendo. Sigan apoyándonos», solicita. Y en este punto, Gutiérrez hace hincapié en que «Feder nunca pide ayuda económica para una persona individual o para una familia, como han hecho los padres de Nadia con evidente ansia de enriquecerse, sino que el dinero que recibimos se destina a que se avance en la investigación y que algún día se pueda llegar a obtener un remedio efectivo para unas enfermedades que pueden conducir a la muerte de quienes las padecen».

Este representante cántabro se hace eco del trabajo que desde su asociación ha tenido que emprenderse para restituir su buen nombre tras el caso de Nadia. «Desde Feder», explica, «nos ponemos a disposición de quien lo desee para ofrecer más información sobre los proyectos impulsados por nuestras entidades, así como cualquier información relativa a la investigación en enfermedades poco frecuentes. Para ello, disponemos de un servicio de información y orientación en enfermedades raras a través del cual pueden realizarnos cualquier consulta».

Sin censo preciso

En Cantabria son 17 las asociaciones que representan a enfermos de otras tantas patologías raras. No hay un censo preciso «porque hay personas y familias que, aún padeciendo la enfermedad, no se asocian».

En España hay tres millones de personas que sufren enfermedades raras y de difícil o imposible superación hasta que no haya suficiente investigación que permita su curación. Se establece que hay un límite de prevalencia de cinco casos por cada 10.000 personas en enfermedades que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su baja frecuencia, requieren esfuerzos combinados para ser tratadas.

El 7% de la población está afectada por alguna enfermedad rara. Existen cerca de 7.000 enfermedades de este tipo, la mayoría, crónicas, degenerativas y discapacitantes. El 80% tienen un origen genético y para la mayor parte de estas patologías no existe cura. El tiempo que transcurre desde que aparecen síntomas hasta que se diagnostica con acierto la enfermedad es de cinco años. Las familias suelen dedicar el 20% de sus ingresos a los gastos relacionados con la enfermedad.

Son datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, integrada en Cantabria por: enfermos neuromusculares, esclerodermia, hemofilia, fibrosis quística, neurofibromatosis, síndrome de Noonan, síndrome de Willians, afectados por aniridia, espina bífida, síndrome de Rett, Quiste de Tarlov, mastocitosis, déficit de transportador de creatina cerebral, síndrome de Lowe, enfermos de sarcoidosis, síndrome de Netherton-Piel de Pez y mutación de colágeno VI.

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