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La pequeña Claudia, junto a su padre, Alberto Prieto.
"No podemos seguir así, la niña lleva ya cien paradas respiratorias"

"No podemos seguir así, la niña lleva ya cien paradas respiratorias"

La Asociación El Sueño de Claudia convoca una concentración mañana, a las 17.00 horas, en la plaza de Valdecilla Norte, para pedir "una solución que llevamos esperando cerca de quince meses"

Ana Rosa García

Viernes, 3 de marzo 2017, 07:02

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Claudia cumplirá en abril 5 años, aunque "tenía dos la primera vez que los médicos la mandaron para casa porque no había nada que hacer. Hasta cuatro veces la han dado por muerta, es una superviviente", dice su padre, Alberto Prieto. La niña, que acumula 16 diagnósticos diferentes, a cual más complejo, está conectada a un respirador, no anda, no oye ni puede hablar. El origen de su grave situación es el Síndrome de Charge, una enfermedad rara a la que le han acompañado múltiples complicaciones. La última es una desviación de tráquea que "sólo se puede corregir con una cirugía que no acaba de llegar. Llevamos cerca de quince meses esperando una solución. Hace unos meses tuvimos que llevar a la niña al Hospital La Paz de Madrid, donde ya la operaron en verano de una desconexión esofagogástrica (esófago, estómago y duodeno), y resulta que no la hicieron nada.La metimos diez horas de carretera para nada. Nos sentimos abandonados". La Asociación El Sueño de Claudia, que él mismo fundó, junto a su amigo Raúl Bustamante, ha convocado para mañana, sábado (17.00 horas), una concentración en la plaza de Valdecilla Norte (frente a las Tres Torres) para reivindicar una solución, "porque así no podemos seguir. La niña lleva ya cien paradas respiratorias la mayoría de las veces la he tenido que reanimar yo mismo; en cuanto hace un movimiento brusco tiene una obstrucción.Sólo queremos que se haga algo, nos arriesgamos a lo que tenga que venir, pero no se puede estar así".

"Seguiré luchando"

Alberto tiene claro que va "a seguir luchando lo que haga falta", aunque reconoce que "hay momentos en los que me agota la situación". Lo que les ocurrió este verano "fue todo un despropósito", cuenta. "Operaron a la niña en La Paz y nos dieron el alta el 7 de julio, pero resulta que la ambulancia que enviaron desde Santander a recogernos se averió a la media hora de salir de Madrid. Y lo peor no fue eso, sino que enviaron otra y también se estropeó. Era todo surrealista", recuerda el padre de la pequeña. Después de tres horas tirados en la carretera a 38 grados, un tiempo en el que a la niña le dieron dos paradas respiratorias, "la volvieron a ingresar en La Paz y allí estuvimos hasta el día 12, porque en el Servicio Cántabro de Salud nos decían que no había ambulancias disponibles para traernos".

Hace apenas cuatro días que Claudia salió de la Unidad de Cuidados Intensivos de Valdecilla. Su padre, que está separado y tiene la custodia de sus dos hijos, ha perdido la cuenta de las veces que ha estado hospitalizada. "No entiendo nada, aquí los médicos nos dicen que la intervención por ahora no puede ser, y nos dan largas, y me acaban de llamar de Madrid (el miércoles) para decirme que por qué no está la niña allí ya para operar. Esto es un descontrol", se lamenta.

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