María Ángeles Ybarra llevaba tiempo notando que «a la mínima» se cansaba. No le dio demasiada importancia, «hasta que un día, subiendo una cuesta, me dio un ahogo que pensé que no llegaba». De aquello hace ya nueve años, los que lleva conviviendo con la causa de aquella fatiga que se convirtió en crónica: la fibrosis pulmonar idiopática (FPI). «Yo no había oído hablar nunca de esto, no tenía ni idea hasta que me tocó, pero la biopsia confirmó el diagnóstico», declara esta paciente de 70 años, residente en Vizcaya, que acude periódicamente a consulta a Valdecilla, donde existe una unidad multidisciplinar de alta complejidad en el manejo de esta patología. En ella se atiende actualmente a 200 pacientes, muchos derivados de comunidades vecinas.
Los médicos la explicaron que es una enfermedad grave, poco frecuente e irreversible, de la que se desconoce su origen (de ahí el término idiopática). Provoca un envejecimiento prematuro del pulmón para el que no hay tratamientos eficaces. Solo se puede frenar. Hasta que el trasplante se convierte en la única alternativa de curación. Por eso, desde el Hospital de Cruces, María Ángeles fue remitida a Valdecilla, centro de referencia a nivel nacional.
Durante un encuentro organizado en el hospital, con motivo de la Semana Internacional de la FPI, el neumólogo José Manuel Cifrián describió como «una esponja rígida» el efecto que causa en los pulmones «esta proliferación del tejido fibroso, los seca». Se produce en personas a partir de los 40 y hasta los 70 años, y el gran problema es que «al no conocerse qué lo desencadena, no se han desarrollado terapias que curen». Por eso, este tipo de enfermedades que «van cicatrizando» los pulmones «se han convertido en la principal causa de trasplante, desplazando a la EPOC, que tradicionalmente era el motivo principal».
En Cantabria se detectan entre cinco y ocho pacientes nuevos al año con fibrosis pulmonar. En total, son más de 7.500 los afectados en España. «Los síntomas se pueden confundir con otras patologías, como la bronquitis crónica o asma. Es difícil de diagnosticar si no se piensa en ella (se pueda tardar hasta dos años)», añade el neumólogo, que insiste en una señal «inconfundible»: «Al auscultar al paciente se oyen unos sonidos crepitantes, como cuando se abre un velcro».
Para fomentar el conocimiento de esta enfermedad, tanto entre la población, como en la comunidad científica (médicos de Atención Primaria y de Especializada), la asociación de familiares y enfermos (Afefpi) organizó la campaña 'Cada paso cuenta en FPI'. Una iniciativa que conllevó el montaje de una pista de atletismo en el hall principal del edificio 2 de Noviembre, en el que se invitaba a usuarios y visitantes a caminar por ella hasta completar el recorrido de un maratón, un reto inspirado en una de las pruebas utilizadas para evaluar la función respiratoria de los pacientes. El objetivo, compartido con la jornada informativa convocada en paralelo en el salón de actos, bajo el epígrafe 'El arte de diagnosticar la fibrosis pulmonar idiopática', era dar visibilidad a esta patología y favorecer un diagnóstico temprano, «clave para poder tratarla desde el inicio», ya que la «tasa media de supervivencia es de cuatro o cinco años».
Para María Ángeles han pasado nueve desde aquel día que cambió su vida. «Cada vez me cuesta más andar, pero ahí estamos. Venir a Valdecilla de continuo -cada dos o tres meses- me aporta tranquilidad, me siento arropada», señala. «Aún no he tenido que someterme al trasplante, el último recurso. No lo descartan, pero por el momento el tratamiento ha logrado que la enfermedad avance poco».
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