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Pacientes de esclerosis múltiple salieron ayer a navegar con la Federación Cántabra de Vela, en el Día Mundial de la enfermedad. María Gil
«La esclerosis no podrá con nosotros»

«La esclerosis no podrá con nosotros»

La asociación cántabra de esta enfermedad afronta el reto de salir a navegar y reivindica «más inversión para la investigación»

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Jueves, 31 de mayo 2018, 07:11

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A Elena Helguera le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) a los 31 años. Ella, que había vivido intensamente el deporte, jugadora de voleibol en Segunda División y amante del ciclismo, se tomó un tiempo para asimilar el proceso degenerativo que atacaría su sistema nervioso y le impediría andar. Después, miró a su enfermedad a los ojos y le dijo: «'Calva' - argot con el que los pacientes nombran esta enfermedad-, te lo advierto, vendrás conmigo, pero no podrás conmigo. Te has equivocado de persona». Con esa misma valentía de Elena, un grupo de la Asociación EM Cantabria salió a navegar ayer por la bahía de Santander con un mensaje: «La enfermedad no nos frena. Vamos a vencer las barreras de la sociedad hacia las personas con discapacidad».

Con la ayuda de la Federación Cántabra de Vela y, en concreto, con los profesores Alberto y Laura, el grupo de 'regatistas novatos' venció las barreras arquitectónicas y las mentales. «Hoy, no hay miedo», dice Conchi. «Bueno, yo sí lo tengo, no sé nadar», añade Mariví. Ambas pertenecen a la asociación regional que integran 220 pacientes de EM del total de 570 diagnosticados.

El dato

  • 570 pacientes de esclerosis múltiple están diagnosticados en Cantabria. 220 pertenecen a la asociación regional.

La presidenta de la asociación, Lina Fernández, recordó que ayer fue el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, cuya reivindicación se centró en «solicitar un mayor apoyo a la investigación, que nos acerca al final de la esclerosis». «Invertimos mucho en formar grandes profesionales que después perdemos porque se tienen que ir a otros países para seguir investigando». Es el caso de la biotecnóloga e investigadora cántabra María Muñoz (Santander, 1990), que estuvo primero investigando en China y en la actualidad lo hace en el Instituto de Investigación Biomédica de Gerona.

«Cantabria está a la cabeza en los nuevos tratamientos para esta enfermedad»

Lina Fernández | Presidenta de la Asociación EM Cantabria

«Se trata de una enfermedad cuya causa todavía se desconoce, que afecta en una edad muy joven, entre los 20 y los 40 años. Se llama la 'enfermedad de las mil caras' porque en cada paciente se manifiesta de una forma, por eso tiene un tratamiento complejo en el que la investigación básica es fundamental», dice Fernández.

Tratamiento

Algunos enfermos de EM en Cantabria han experimentado «notables mejorías» con los nuevos tratamientos suministrados. «De andar con bastón a dejar de necesitarlo en menos de un año», aseguró Sofía García, de 67 años. «Cantabria está muy a la cabeza en tratamientos, por delante de otras autonomías», destacó Fernández, si bien otra de las reivindicaciones es «igualdad entre las comunidades, que no haya españoles de primera y de segunda».

«Tratamos de buscar estímulos y actividades antidepresivas para seguir adelante»

Antonio López Gómez | Paciente

La Asociación EM Cantabria, que pertenece a la Federación Internacional de EM, lucha por los derechos de los enfermos y sus familiares. «Juntos somos más fuertes», animó su presidenta. Ofrece apoyo integral, rehabilitador, psicológico, fisioterapia, talleres de yoga y pintura. «Hacemos de todo menos hablar de la enfermedad y organizamos unas buenas merendolas», aseguró Fernández.

Antonio López Gómez es el profesor de pintura en la asociación: «Los alumnos vienen sin haber cogido un pincel y salen el primer día con un cuadro terminado. Tratamos de buscar cosas que estimulen, que sirvan de antidepresivos». En su caso, convive con la EM desde hace 12 años, afectándole principalmente a la vista, pero no le impide hacer parapente o salir en bicicleta, su afición antes y después de la enfermedad. El reto de ayer tampoco le frenó a Antonio, que disfrutó de «experimentar el viento en la cara al navegar por la bahía y la sensación de libertad».

«Cada vez tienen mejor pronóstico. Seguirán haciendo el 80% de lo que hacían»

Víctor Calleja | Fisioterapeuta

La EM se manifiesta de distintas maneras en cada pacientes: problemas de movilidad y equilibrio, ir en silla de ruedas, falta de visión, fatiga, espasmos musculares o temblores. El propio sistema inmune ataca a las neuronas dificultando la transmisión de mensajes entre el cerebro y el cuerpo. Aún no se sabe qué provoca el desarrollo de la enfermedad y tampoco existe una solución definitiva.

Con todas estas dificultades, salir a navegar «no es difícil. El verdadero reto es nuestro día a día, ese sí que es problemático», añadió Sofía, a bordo del raquero.

Víctor Calleja, fisioterapeuta de la asociación que lleva 13 años tratando a los pacientes, señaló que «se llevan un palo muy duro por la juventud del diagnóstico, pero les explicamos que con trabajo y fortaleza mental podrán seguir haciendo el 80% de las cosas que hacían antes y que les gusta hacer. Cada vez tienen mejor pronóstico».

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