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Sábado, 1 de julio de 2006
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Vida y Ocio / SOCIEDAD
Panorama - Salud
La insuficiencia respiratoria, uno de los síntomas de la ELA
Cada año se detectan en España 900 nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica
La insuficiencia respiratoria,  uno de los síntomas de la ELA
La ELA es una enfermedad degenerativa de origen desconocido.
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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de origen desconocido que provoca una debilidad progresiva del músculo, dando como resultado una parálisis. En el 90% de los casos, la dolencia se presenta de manera aleatoria o esporádica, sin que se conozcan las causas ni haya antecedentes familiares. El otro 10% de los casos es de origen hereditario; así, si los padres sufren ELA, los hijos tienen un 50% de posibilidades de heredar el gen defectuoso, pero ésto no quiere decir que vayan a desarrollar la enfermedad.

Según las estadísticas, en España hay 4.000 personas con ELA y cada año se detectan 900 nuevos casos. La edad media de aparición de esta patología son los 55 años, y el 80% de las veces la dolencia se manifiesta entre los 40 y los 70 años.

La insuficiencia respiratoria, principal causa de muerte

La insuficiencia respiratoria en estos pacientes puede aparecer por una debilidad de los músculos del sistema respiratorio, que provoca hiperventilación alveolar e insuficiencia respiratoria, y también por la afección de la musculatura bulbar (del bulbo raquídeo del tronco del encéfalo), que favorece las alteraciones deglutorias con la posibilidad de aspiraciones e infecciones pulmonares con sepsis e insuficiencia respiratoria secundarias. No en vano, la mayoría de pacientes de ELA muere por un fallo en el aparato respiratorio, aunque, a menudo, estas limitaciones aparecen en un estado avanzado de la enfermedad.

Una de las principales controversias planteadas en la 24 Diada Pneumológica, organizada por la Societat Catalana de Pneumologia (SOCAP) y llevada a cabo recientemente en Granollers (Barcelona), fue la eficacia o no de someter a estos enfermos a ventilación mecánica domiciliaria (VMD); además, se analizaron las cuestiones éticas de esta decisión. Cabe destacar que, desde hace años, la VMD se realiza de manera no invasiva, a través de mascarillas nasales (interfases), con el objetivo de evitar el acceso endotraqueal. Como asegura Eva Farrero, médico adjunto del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge (L'Hospitalet de Llobregat) y miembro de la SOCAP, «a pesar de que las técnicas de ventilación invasivas alarguen la vida del paciente, inciden negativamente sobre su calidad de vida, mientras que la terapia con ventilación no invasiva (VNI) mejora ambas variables». En esta línea, los resultados de un estudio llevado a cabo por un equipo de profesionales británicos y publicado a principios de año en la revista científica 'Lancet Neurology' confirma esta hipótesis. «En los pacientes con ELA, pero sin disfunciones bulbares -explican estos expertos-, las técnicas no invasivas mejoran la supervivencia y la calidad de vida de los enfermos. No obstante, en pacientes con graves problemas bulbares no se ha podido comprobar un incremento de la calidad de vida -aunque mejoren los síntomas relacionados con la calidad del sueño- y no está claro que se alargue la vida del enfermo».

Eva Farrero, ponente en esta 24 Diada Pneumológica, afirma que en trabajos realizados desde la unidad de VMD del Hospital Universitario de Bellvitge (publicados en la revista 'Chest' en el año 2005), se ha llegado a las mismas conclusiones, con lo que podemos interpretar que «los enfermos con afección bulbar tienen pocas posibilidades de tratamiento desde el punto de vista respiratorio».

Creación de equipos multidisciplinares

De todas formas, la mesa redonda 'Enfermería y fisioterapia respiratoria en el paciente con ELA', celebrada en el congreso anual de la neumología catalana, fue más allá de los problemas respiratorios que presenta esta patología. En este sentido, Manuel Luján, médico adjunto del Servicio de Neumología de la Corporación Sanitaria Parc Taulí de Sabadell (Barcelona), defendió la necesidad de crear equipos multidisciplinares para tratar a los enfermos de ELA, ya que ha quedado demostrada su eficacia en «la mejora de la supervivencia y de la calidad de vida de los pacientes al tratar de forma integral todos los síntomas de la enfermedad».



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