Las enfermedades raras afectan en Europa a 5 personas por cada 10.000. Pero si se analizan los datos con lupa la conclusión es más desoladora de lo que parece. Existen alrededor de 6.000 afecciones de este tipo que sufren 30 millones de personas en todo el continente.
«Creo que las instituciones públicas, las familias y los profesionales deberían preocuparse más de estas situaciones porque son mucho más comunes de lo que creemos». La profesora de la Facultad de Educación Ana Castro detalla la motivación que ha conducido a su estudio, un análisis que comparte con las compañeras de docencia Beatriz de León y Paula Renés sobre las necesidades educativas especiales de niños afectados por Neurofibromatosis.
«Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso y a la piel, y que también puede cursar con dificultades de aprendizaje asociadas», concreta Castro. El proyecto surge a petición de la Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis y es subvencionado por Caja Laboral. «Pero ha sido nuestro caso. Por norma no existe financiación para realizar estudios de este tipo por ser temas minoritarios», razonan las docentes de la UC.
La clave es acercar las necesidades de las familias a los centros educativos y nunca ocultar la enfermedad. «Muchas veces los padres esconden la afección a los centros y no se dan cuenta de que, con eso, solo perjudican al niño. El profesor puede pensar que es simple falta de atención cuando en realidad el niño está enfermo», razonan.
De ahí que el centro de su análisis prime precisamente eso: «la identificación de las preocupaciones, las dudas y las expectativas de las familias con las que nos hemos puesto en contacto y que padecen este mal», explican. «Hay que hacer a los padres conscientes de eso. Cuando se descubren los síntomas es el especialista el más indicado para informar, no Internet. Cuando se ha diagnosticado no deben tener miedo de que su hijo sea estigmatizado en el centro educativo: deben informar a los profesores y a los directores. Todo eso es importante», razonan.
Políticas de acción
De lo contrario, muchas veces la sobreprotección en el círculo familiar solo entorpece el desarrollo pleno del niño, que además encuentra fuera de esa burbuja un entorno hostil donde la incomprensión impide un procedimiento adecuado a su enfermedad. El estudio servirá para poner en marcha políticas de acción para acercar la relación de las familias con los centros educativos. Es el primer paso hacia la solución.
«De las entrevistas que hemos realizado a familias apreciamos que somos los adultos los que ponemos límites a la acción y capacidad infantil, los que infravaloramos su potencial, los que vemos problemas donde puede haber avances», lamentan las docentes de la Facultad de Educación. «El transcurso de la vida escolar del niño es fundamental para construir su autoestima, su autoconcepto, por eso es importante que identifique sus potencialidades y aprenda a aceptar sus limitaciones», agregan.
