«Esperamos que la ley ELA llegue a la cama de los enfermos: 1.150 han muerto en el año de espera»
El cántabro Fernando Martín, presidente de ConELA, confía en que la «alegría» del real decreto con los 500 millones de ayudas no se enturbie con debates políticos sobre el reparto de la financiación
Con «alegría» sí, pero también con un «hasta que no lo vea, no me lo creo». Así es como recibieron los enfermos de Esclerosis Lateral ... Amiotrófica (ELA) la dotación de 500 millones de euros aprobada el martes por el Consejo de Ministros para el desarrollo efectivo de la Ley ELA que garantiza los cuidados especializados 24 horas (la subvención llegaría hasta los 10.000 euros al mes) y abre, por fin, la posibilidad de «elegir vivir» cuando el coste económico ya es inasumible para sus familias. Pero no olvidan la lista de promesas incumplidas acumuladas en esa «larga lucha» en la que se han hartado de recordar a los políticos que esta cruel y devastadora enfermedad no espera. De hecho, solo en el último año, ya con la ley aprobada, «1.150 afectados han fallecido», recuerda el cántabro Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a todas las asociaciones autonómicas de afectados.
Como máximo representante del colectivo, hace «una valoración inicial positiva», aunque es «consciente» de que aún queda trabajo por hacer. «Al igual que tendemos la mano a la Administración Central, ofrecemos también nuestra mano a las comunidades autónomas para aportar y ser constructivos con una idea clara: que esto llegue cuanto antes a donde tiene que llegar, que no es otro sitio que las camas y las sillas de ruedas de las personas enfermas de ELA», explica. Sin duda, «se trata de una noticia que estábamos esperando con grandes expectativas», reconoce Martín desde Madrid, donde ayer se reunió con el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, el encargado de anunciar esa financiación extra para el sistema nacional de ayuda a la dependencia, que alcanzará en 2025 los 3.729 millones de euros.
Desde ConELA consideran que «esta nueva etapa da la sensación de que llega con fuerza, con una revisión del cuarto pilar del Estado del Bienestar, en la que se van a garantizar y crear estructuras que antes no existían o que había que revisar, y esto siempre es positivo porque va a redundar en el bienestar de las personas que tienen una situación muy particular. Esperamos que se pueda poner fin a la incertidumbre y a la espera de miles de familias que conviven con la enfermedad».
Los pacientes con ELA más avanzada pueden solicitar el reconocimiento del grado III+ a partir de hoy
El Consejo Interterritorial abordará en la reunión de este jueves la aplicación y la financiación de la ley
Martín confía en que este «avance» no se enturbie con más debates políticos sobre el reparto de la financiación. Una afirmación en la que deja entrever sus temores sobre lo que pueda ocurrir hoy, jueves, en la reunión del Consejo Interterritorial, toda vez que el real decreto establece el pago de las ayudas a partes iguales entre el Gobierno central y las autonomías en las que residan los pacientes.
A su juicio, «se ha puesto negro sobre blanco y se ha dejado claro que las Administraciones Públicas comienzan a entender que las personas enfermas de ELA y con otros procesos similares pueden tener un proyecto de vida por encima de un proyecto de muerte». El presidente de ConELA espera que «este paso suponga el impulso definitivo para que las medidas contempladas en la Ley se hagan realidad en todas las comunidades, garantizando la atención integral, la equidad territorial y el apoyo necesario a los afectados y a sus familias».
Como aspectos más relevantes del real decreto aprobado, destaca el reconocimiento del Grado III+ -ya se puede solicitar desde hoy mismo-, «cuyos requisitos son los que se implantaron para la concesión de ayudas del Gobierno de Cantabria», y los cuidados de atención y supervisión 24 horas, «algo justo para que las personas enfermas de ELA y en otras situaciones similares puedan seguir con un proyecto de vida». Martín resalta también la introducción en el real decreto del concepto «muerte evitable», que supone «un cambio de paradigma en la atención a los pacientes».
Por último, insiste en que «ConELA seguirá vigilante para asegurar que se aplique la Ley ELA y que los fondos lleguen a su destino. Nuestro objetivo es que la Ley se traduzca en derechos efectivos, atención profesional y dignidad para todos los afectados por ELA».
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