Y Joaquín luchó contra la ELA hasta el final
«Hoy tengo que despedirme, he decidido pedir la sedación paliativa», escribió en junio este afectado que vivió la enfermedad en Cantabria y que está entre los 1.150 fallecidos sin ver aplicada la ley ELA
Joaquín Mendoza se imaginaba «todos los días» su vida «sin ELA», aunque sabía que ese diagnóstico de tres letras «nos lleva al corredor de la muerte». Hace cuatro años, cuando contó su testimonio a través de las páginas de este periódico, ya solo hablaba con la mirada, tecleando las palabras con sus pupilas sobre una pantalla que después enviaba como notas de voz. El pasado 26 de junio escribió su último mensaje, a los 65 años: «Hoy tengo que despedirme. He tomado la decisión de pedir la sedación paliativa. Ayer estuve a punto de morir y no quiero pasar de nuevo por esa experiencia». El destinatario de aquellas palabras era el cántabro Fernando Martín, presidente de la asociación CanELA y de la federación nacional, a quien le pedía que le despidiera «de todos los amigos que llevamos años compartiendo esta enfermedad», devastadora, sin freno ni cura.
Esta semana, cuando se aprobó el real decreto que dota por fin de presupuesto a la ley ELA, aprobada hace justo un año, el primer recuerdo dentro del colectivo de afectados fue para quienes no han llegado a verla aplicada. Entre las 1.150 personas fallecidas en ese tiempo como consecuencia de esta patología neurodegenerativa se encontraba Joaquín, «una persona especial, un ser de luz», como le describe Martín. Un hombre que, como siempre proclamaba, «luchó hasta el final» y desafió los peores pronósticos. Como cuando se vio abocado a una traqueotomía, a finales de 2023, y se decidió a dar el paso aunque los médicos «le daban apenas dos meses de vida, y en malas condiciones».
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Pero, por suerte, se equivocaron. Y aunque el temido procedimiento suponía estar conectado para siempre a una máquina que respirara por él, agradecía que le hubiera permitido celebrar «un aniversario más» con su mujer, María Isabel, a quien aún le cuesta acostumbrarse a un día a día sin su compañero de vida. En la fotografía de aquella celebración, el 21 de septiembre de 2024, la pareja se mira a los ojos, sonrientes, en una expresión de pura felicidad. Aunque él estaba postrado en la cama del Hospital Santa Clotilde, donde vivió la etapa final del proceso, con su cuerpo inmóvil del todo, pero su mente sin perder un ápice de lucidez. La ELA va incapacitando de forma progresiva el sistema nervioso -daña las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal hasta que dejan de enviar mensajes a los músculos-, pero mantiene intactas las capacidades intelectuales. Aquella traqueotomía le regaló tiempo, «un año y medio», en el que él mismo comentaba: «He podido estar y, además, estar bien». «Gracias a la ciencia puedo seguir viviendo», comentaba este barcelonés que empezó a tener los primeros síntomas al poco de asentarse en Torrelavega, en 2019.
Lo que comenzó con una pérdida de fuerza en la mano derecha pasó a afectar al brazo completo. Después se replicó en el lado izquierdo, hasta que fallaron también las piernas y llegó la silla de ruedas. Joaquín se consideraba «un afortunado», porque al mes de las primeras señales se le puso nombre a su mal, «cuando hay pacientes que tardan hasta un año»: esclerosis lateral amiotrófica espinal. El deterioro alcanzó pronto a los músculos de la boca, arrebatándole también la capacidad de hablar y de comer -desde 2022 llevaba una válvula conectada al estómago para alimentarme por sonda-. A medida que la cruel enfermedad avanzaba, aumentaba exponencialmente su necesidad de cuidados. Cuando las manos de su esposa ya no daban más de sí, ingresó en la residencia de Quijas. Después Joaquín se convirtió en el primer paciente en utilizar la unidad para enfermos de ELA del Centro de Atención a la Dependencia (CAD) de Cueto.
En aquellas fechas, junio de 2023, aún se le pudo ver en la marcha popular de la ELA que recorre las playas del Sardinero, porteado por los voluntarios de la asociación, con la reivindicación de la ley ELA por bandera. Para él, como para al menos otros quince enfermos residentes en Cantabria la muerte llegó antes que las ayudas estatales prometidas. En su caso, pudo solicitar las subvenciones que habilitó este año el Gobierno de Cantabria, a través de la Consejería de Política Social, y fue beneficiario de la dotación máxima (25.000 euros), aunque el grave episodio de atragantamiento que le llevó a su despedida, fue previo al ingreso de esa cuantía. Con la canción que eligió para que sonara de fondo durante su sedación, en el centro de la Orden de San Juan de Dios, Joaquín puso punto final a su lucha.
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