«Estas personas son de lo mejor que he conocido»

-¿Qué le llevó a querer ser voluntaria en Aptacán?

-Durante la época que trabajé en un quiosco, conocí a una madre que cada semana venía con su hijo. Así fui conociendo los problemas a los que se enfrentaban, sus necesidades. Me parecieron una gente estupenda. También coincidió con que poco después conocí a alguien de Aptacán y terminé decidiéndome por colaborar. Te das cuenta de que hay muchas personas que merecen la pena, que necesitan tu ayuda y que a la vez te pueden hacer sentir feliz. Hay momentos duros, pero los buenos los superan con creces.

-¿Cuáles son los objetivos de la asociación?

-El principal objetivo es proporcionar los apoyos necesarios para el desarrollo de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) y sus familias en todos los ámbitos y a lo largo de toda su vida.

-¿Qué recomiendan a los padres cuando llegan por primera vez a Aptacán?

-Actualmente, las familias viven bajo un grave problema de desamparo por parte de las autoridades sanitarias de la región. No existe un protocolo de detección y atención. Las familias pasan por un largo proceso, mal coordinado, que en el mejor de los casos terminará con un diagnóstico tardío y sin un recurso específico. Por eso, en muchas ocasiones acaban recurriendo a nosotros. Casi siempre vienen derivados por su entorno educativo, que es donde primero se suele detectar. Aquí, los profesionales diseñan un itinerario educativo y sanitario acorde a sus necesidades. La mayoría de ellos no saben cuáles son sus derechos y a qué recursos deben acudir. Llevamos casi tres años esperando, desde que la anterior consejera nos prometiese la creación de un grupo de trabajo para el desarrollo de un protocolo de detección y atención sanitaria, y varios meses para poder reunirnos con el nuevo consejero de Sanidad.

-¿Qué servicios prestan? ¿Cuáles son sus cometidos?

-En el ámbito educativo, trabajamos en más de 25 colegios ordinarios, dinamizando recreos, haciendo observaciones y dando formación a alumnos, padres y profesionales. En social, tenemos un centro ocupacional para ocho adultos, concertado con el Instituto Cántabro de Servicios Sociales y pronto inauguraremos el primer piso supervisado para personas con TEA , que nos ha cedido el Ayuntamiento de Piélagos. Por último, en el terreno sanitario, Aptacán da servicios de logopedia y atención psicológica mediante el proyecto 'Día a Día' de intervención en entornos naturales. Además, llevamos cuatro años con el proyecto de 'Grupos de Habilidades Sociales para TEA', de alto funcionamiento en las tres unidades de Salud Mental Infantojuvenil, atendiendo a más de cien casos con periodicidad semanal. El próximo proyecto que se pondrá en marcha será la apertura de un centro especial de empleo.

-Los animales siempre han conectado muy bien con las personas autistas. ¿Cómo es esa conexión?

-Hace más de diez años que trabajamos con animales: caballos, leones marinos, perros... El animal es un excelente elemento motivador y compañero de trabajo para los niños TEA. La experiencia que se realizó en Cabárceno durante tres años con los leones marinos fue espectacular y de un alto valor terapéutico. Fue una pena que no se pudiese seguir realizando.

-¿La detección y atención temprana es tan importante como en otras patologías?

-Tanto o más. Está demostradísimo que una buena intervención temprana va a repercutir de una manera significativa en el desarrollo posterior de la persona con TEA. La definición literaria de atención temprana comprende de los 0 a los 6 años de edad. Desgraciadamente, en Cantabria sólo es de 0 a 3 años, resultando un servicio en la mayoría de los casos insuficiente y en otros inexistente, ya que muchos de los casos de TEA se detectan después de los 3 años. Además, se trata de un servicio estanco, reticente a coordinarse con el resto de unidades de atención sanitaria y con otras entidades privadas. La atención temprana educativa que se presta en Cantabria de 3 a 6 años no debería ser sustitutoria de la sanitaria, sino complementaria.

-El autismo ha sido diana de los detractores de las vacunas. ¿A su asociación han llegado padres con esta preocupación?

-Sí, hay familias que llegan con esta y otras mentiras sobre tratamientos milagrosos o falsos causantes del TEA. Aquí nos encargamos de desmentir cualquier teoría o práctica profesional que no esté respaldada por la evidencia científica. El autismo se transmite de forma genética y se desencadena por diversos factores ambientales que aún no conocemos. Una de cada cien personas nace con autismo en Europa; no se trata de una enfermedad, sino de un trastorno del desarrollo neuropsicológico, por lo que no tiene cura, sólo tratamiento.