«Tenemos que unirnos y pelear hasta el final»

Mary Paz Hermida /DM .
Mary Paz Hermida / DM .

Mary Paz Hermida, vicepresidenta de la Asociación Duchenne Parent Project, ha estado en San Vicente de la Barquera para conseguir fondos para investigar la distrofia muscular de Duchenne y Becker

VICENTE CORTABITARTE San Vicente de la Barquera

Mary Paz Hermida González es una de esas madres coraje a la que le ha tocado vivir como a su hijo Alejandro le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne y Becker, una de esas enfermedades consideradas raras. Lejos de dejarse abatir por ello ha decidido luchar para dar visibilidad a la enfermedad que le afecta y conseguir fondos para poder investigar, con el objetivo de buscar de paliar sus efectos. Por ello la pasada semana la bolera del Parque de San Vicente de la Barquera acogió una jornada solidaria con múltiples eventos deportivos, la presencia de ases de este deporte y mercadillo para colaborar con el colectivo. Paz es asturiana y representa a la Asociación Duchenne Parent Project en calidad de Coordinadora de Eventos y Captación de Fondos (RRSS).

-¿Qué es la enfermedad de Duchenne?

- Es la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), la enfermedad de este tipo más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados que, en la actualidad, son 1 de cada 3.500 niños en el mundo. De hecho se diagnostican alrededor de 20.000 casos nuevos cada año. Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y, por lo tanto, los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia.

-¿A quién afecta?

-Principalmente a varones, aunque hay varios casos en mujeres afectadas, y madres portadoras con sintomatología.

-¿Qué proceso tiene?

-Siempre hablando de estadísticas, la enfermedad de Duchenne es una enfermedad grave, debilitante, incapacitante y final. Progresivamente los músculos de los afectados desde bien pequeñitos sufren, sus células musculares mueren, se convierten en tejido infuncional y progresivamente todo su cuerpo se ve afectado.

-¿Cómo afrontó en su caso al conocer que su hijo Alejandro tenía esta enfermedad?

-Fue un golpe muy duro, difícil de asimilar y con un sentimiento de desconcierto y pérdida de sentidos, fatal. Creo que fue una especie de shock, algo que los médicos igualan al sentimiento que produce la propia pérdida de un hijo. En mi caso personal la reacción verdadera llegó a los pocos días, cuando decidí que no podía quedarme de brazos cruzados y, de manera inmediata, busqué personas en mi misma situación. Eso me impulsó a avanzar, a no rendirme y a luchar. Volqué mi vida, mis esfuerzos, mi esperanza y finalmente mi ilusión en la investigación. Entré en una asociación que, por aquel entonces, empezaba a formarse, Duchenne Parent Project España, aposté firmemente por ella, por mi hijo y por todos y cada uno de los chicos que padecen esta cruel enfermedad. Caí y me levanté, podría resumirse así y mi familia conmigo.

-¿Qué le diría a las personas que viven situaciones similares?

-Que nada está escrito, que hemos de ser positivos, afrontar y enfrentar. Por y para ellos. Unirnos y pelear hasta el final.

-¿Encuentran el apoyo que se necesita para las familias?

-Por desgracia no siempre, a veces depende incluso de la comunidad autónoma en la que vivas... no existe un protocolo de actuación generalizado para este tipo de enfermedades. Pero estamos peleando por ello también. Por eso necesitamos que se nos de voz y difusión. Conocernos es ayudarnos, yo creo en eso.

-¿Qué se está haciendo desde la Asociación?

-Trabajamos para la promoción y financiación de proyectos de investigación, atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.

-¿Se han logrado avances en las investigaciones?

-Sí, hemos conseguido en pocos años invertir más de un millón de euros en recursos para la investigación. Traer ensayos clínicos a nuestro país. Hemos crecido, hemos llegado a dar a conocer una enfermedad «desconocida» y somos una entidad unida que, a día de hoy, es un referente para muchas otras. Además somos transparentes, de utilidad pública y ... está mal que yo lo diga, pero somos como hormiguitas, muy trabajadores y firmes. Tenemos la base fundamental, esperanza.

-¿Cómo valoran el apoyo desde San Vicente?

-Es impresionante con mayúsculas. La gente nos esta respondiendo muy bien desde nuestro primer evento hasta el de este fin de semana con los bolos solidarios. En este último caso, tenemos que agradecer el apoyo y la propuesta deportiva por parte de los organizadores. También hacer una mención especial a Juan Diego y su familia, por su solidaridad y buen hacer, son para quitarse el sombrero.

Contenido Patrocinado

Fotos

Vídeos