Cromosoma amor

Andy y Eva en la sede de Barcelona de la Fundación catalana de Síndrome de Down. Al lado, Tommy y Maryanne, en su apartamento de Sussex (Inglaterra)./E. PRAT/FB
Andy y Eva en la sede de Barcelona de la Fundación catalana de Síndrome de Down. Al lado, Tommy y Maryanne, en su apartamento de Sussex (Inglaterra). / E. PRAT/FB

Andy y Eva son una pareja de Barcelona que lleva siete años casada. Y Tommy y Maryanne, un matrimonio inglés que pronto celebrará sus bodas de plata | Los cuatro tienen síndrome de Down y viven de forma independiente. No ha sido fácil

José Antonio Guerrero
JOSÉ ANTONIO GUERREROMadrid

Fue el día más importante de mi vida. Nunca lo olvidaré, jamás me había sentido tan feliz». Aquel 4 de julio de 2015, Andy Trias (Barcelona, 46 años) vestía de gris con una corbata azul, a juego con el traje de Eva, su novia. Todavía se emociona cuando pasa las hojas del álbum de boda y se ve ahí, dándose el 'sí, quiero', partiendo la tarta nupcial, abriendo el baile con la chica de sus sueños... Ya han pasado tres años de una aventura que comenzó mucho antes, cuando se conocieron siendo unos veinteañeros. Se hicieron amigos, forjaron una bonita amistad... y luego las circunstancias de la vida les llevaron por derroteros distintos. Andy se echó novia, se fueron a vivir juntos, pero aquello se rompió. Y, tras un año de soledad, el destino, que es caprichoso y gentil, le volvió a poner a Eva en su camino. Salieron, se enamoraron y ya no se han separado nunca... a pesar de los que no daban un euro por ellos. Porque Andy y Eva tienen síndrome de Down (SD).

Su familia, fundamentalmente sus padres (ya ninguno vive), se erigió como su gran apoyo ante los desafíos que venían y las críticas que ya arreciaban: siempre surgía alguna voz con prejuicios y temores que se preguntaba cómo se iban a poder casar dos personas 'así'. «¿Y por qué no?», replica Andy. «Si lo que queremos es que nos traten como a los demás y los demás también se casan, ¿por qué nosotros no? ¿Nos lo tienen que prohibir? ¿Necesito que haya alguien que vigile qué es lo que hago?», se interroga este catalán inconformista, culto, reflexivo y valiente, que agradece la complicidad que halló en su hogar en todos los pasos que ha ido dando para vivir de forma autónoma. «Todavía recuerdo la reacción de mi padre cuando le comenté que me quería independizar. Me dijo: 'Andy, supongo que te acordarás de levantarte puntual para ir al trabajo'. ¡Como si yo no supiera hacerlo!», exclama.

El padre de Andy, el reconocido político de Convergencia Democrática de Cataluña Ramon Trias Fargas, (1922-1989), y su madre, Montserrat Trueta, que murió el pasado mayo, fundaron en 1984 la Fundación Catalana de Síndrome de Down. La Fundación dedicará todo 2019 al 'Año Montserrat Trueta'. El matrimonio tuvo cuatro hijos. Andy, el más pequeño, habla con devoción de su madre, una mujer que aceptó el diagnóstico de su benjamín, pero no el pronóstico desalentador que lo acompañó. Gracias a su tenacidad, logró que estudiara en un colegio normal como un alumno más, aunque en cursos más bajos a los que le corresponderían por edad. Montserrat buscó logopedas, fisioterapeutas, psicólogos... que ayudaran al chaval, al que siempre habló con franqueza. A veces, con demasiada franqueza. «Un día le pregunté a mi madre por qué era el alumno de la clase más grande y en vez de decirme que era por mi edad me dijo que tenía un problema de aprendizaje. Al escucharlo rompí a llorar».

Las dos parejas han callado la boca de quienes no daban un euro por ellos

A la vista está que Andy Trías y Eva Casalprim han superado todas las adversidades que la sociedad les ha puesto en el camino. Viven en su propio piso de Barcelona y cada día reciben una visita de asistentes (cuentan con un soporte de diez horas semanales) que, por ejemplo, ayudan a Andy a lidiar con la insulina para tratarse su diabetes; también les echan una mano con la compra o con el presupuesto de los gastos domésticos. Andy se gana el sueldo como auxiliar administrativo en CosmoCaixa y Eva, de ordenanza en una empresa vinculada a TV3. Su nómina les da para respirar sin apreturas, pero sin alharacas. Los dos son conscientes de que su trabajo es la llave de la independencia económica que disfrutan.

Él es todo un activista de la institución que crearon sus padres y que ahora dirige Katy, su hermana mayor y su tutora legal. Preside el grupo de derechos humanos y acaba de publicar un libro ('Ignorando el SD', editado por la propia fundación), en el que narra con lucidez su día a día moviendo montañas gracias a una fuerza de voluntad de la que va sobrado. En esas páginas destaca un capítulo, «el más importante», el del día que se casó con Eva. «Me costaría enamorarme de alguien que no tuviera síndrome de Down. Estar con Eva me hace sentir más a gusto, ella entiende los problemas que tengo y esto sería más difícil con otra persona», ilustra Andy.

Barcelona. Andy y Eva cortan el pastel de su boda.
Barcelona. Andy y Eva cortan el pastel de su boda. / E. PRAT

Eva es otra crack, una campeona que se colgó varias medallas (atletismo, natación, gimnasia y baloncesto) en los Juegos Paralímpicos de Barcelona 92. Nunca se han planteado ser padres. «Nos gusta estar así. Para una pareja con síndrome de Down es mejor así». Andy incluso se lo consultó a su hermana Katy, que siempre está ahí para ponerle los pies en la tierra, como hacía su madre. «Confórmate con tener sobrinos», le soltó. Uno de ellos, Edgar, cuenta que su tío y Eva son una pareja envidiable, de esas que apenas discuten, siempre muy amorosos y pendientes el uno del otro. «Incluso cuando discuten es muy amablemente y siempre se acaban poniendo de acuerdo... Pero, a mi parecer, la última palabra siempre la tiene Eva. Vaya, que es ella quien manda y mi tío Andy, que siempre ha sido mi ídolo y un ejemplo a seguir, se porta bien, jajaja».

A falta de hijos, Andy y Eva sí comparten un deseo: que todos los SD puedan votar en las próximas elecciones. «No todos pueden ejercer ese derecho. Y yo pienso que esta sociedad, que antes nos llamaba mongólicos y subnormales, ha evolucionado como para que nos traten como a los demás. Puedo tener dolor de cabeza, dolor de estómago o de espalda, como todo el mundo, pero si me duele es porque soy una persona como las demás. El síndrome de Down no es una enfermedad, es tener un cromosoma extra, una alteración genética. No me gusta nada cuando en algún periódico leo que fulano padece síndrome de Down. Yo lo tengo y no estoy sufriendo, al revés». Justamente, el pasado miércoles, el Senado aprobó la ley que permitirá votar en 2019 a todas las personas con discapacidad intelectual.

24 años juntos

El matrimonio barcelonés tiene un espejo donde mirarse. El de Tommy y Maryanne, una pareja inglesa con SD que llevan 24 años casados. Se conocieron en 1990 cuando ambos trabajaban en la cocina de un centro de capacitación, en el condado de Essex. Empezaron a salir y un buen día este caballero, que acaba de cumplir 60 años, compró un anillo de juguete en una máquina expendedora, hincó la rodilla en el suelo y le pidió matrimonio. Pero, antes de dar un paso tan importante, lo consultó con su madre, que le apoyó plenamente, no sin antes llevarle a una joyería para hacerse con un «anillo adecuado». Maryanne no se lo pensó dos veces y dijo 'sí'. Se casaron en 1995 en la iglesia de Shoeburyness ante 250 invitados, convirtiéndose en la primera pareja con SD del Reino Unido en hacerlo.

Maryanne cumplió su sueño infantil de «una gran boda blanca». Y eso es exactamente lo que pasó. Parecía una princesa con su vestido inmaculado y su tiara de perlas. Pero hasta llegar al altar no todo fue una senda de rosas. Cuando se difundió la noticia del enlace, se toparon con los agoreros que apostaban a que esa relación nunca funcionaría y con las corrosivas críticas a la familia por permitir una boda que era «una mala idea». «Mi madre recibió muchas presiones, pero no cedió», recuerda Linda, la hermana de Maryanne.

Essex. Tommy y Maryanne, recién casados.
Essex. Tommy y Maryanne, recién casados. / FB

Hoy siguen siendo tan felices como lo eran hace 28 años cuando se conocieron. Su amor se ha convertido en una inspiración para muchos, como demuestran los mensajes que reciben en su página de Facebook con 50.000 seguidores. Hace poco les tocó la fibra más sensible el de una mujer que decidió no abortar tras conocer que su bebé venía con SD. «Cambió de opinión al ver la historia de Maryanne y Tommy», apunta Linda desde su casa de Sussex. La pareja vive de forma independiente en su propio apartamento; eso sí, muy cerca de la madre de ella, que reside en el mismo edificio, y de su hermana, al otro lado de la calle. Linda les ayuda a cocinar, lavar, planchar y comprar; se ocupa de sus finanzas y del correo y les acompaña a cualquier cita médica o cuando van al cine o a jugar a los bolos. Pero vivir solos refuerza su autoestima.

Maryanne, que sufre una cardiopatía congénita (bastante común en los SD), colabora como voluntaria en tareas de caridad. Tommy no puede trabajar debido a un alzhéimer en fase moderada. Nunca quisieron tener hijos. Ser madre conllevaba serios riesgos por sus problemas de corazón. Esos 24 años tan bien consolidados de matrimonio (renovaron sus votos en 2014 y hoy se siguen queriendo incondicionalmente) han tapado unas cuantas bocas. Son un caso único en el Reino Unido (y posiblemente en el mundo), donde un tercio de las parejas se rompe antes de cumplir su veinte aniversario de boda. Cromosomas al margen, ellos, al igual que Andy y Eva, van contracorriente. Son admirables, son todo luz, son esfuerzo, son tesón, son amor... son síndromes de Down. Ese es el nombre médico, pero de down nada... ¡up! hasta lo más alto.

Agustín Matía, gerente Down España: «El apoyo de las familias es fundamental para dar este paso»

Estos dos matrimonios son casos excepcionales entre las personas con síndrome de Down. Pero también es excepcional el apoyo recibido de sus familias para dar ese paso. Así lo cree Agustín Matía, gerente de Down España, que representa a las 35.000 personas con SD en nuestro país y sus familias. Matía admite que la independencia absoluta es casi imposible, pero, con el apoyo adecuado y la atención a sus necesidades, pueden vivir de forma autónoma, «que es lo deseable». No debe de ser fácil para las familias asumir que sus hijos adultos quieran independizarse, «pero si desde el principio ponen los medios y reman en esa dirección todo será más sencillo». Eso sí, casi tan importante como poder disfrutar de una vida afectiva y sexual sin la vigilancia familiar es poder contar con una vivienda y, sobre todo, un trabajo y un sueldo. Y aquí hay un problema serio: el 92% está en paro.

 

Fotos

Vídeos