Nuevas esperanzas en la atención al autismo

JAVIER TAMARITRESPONSABLE DEL ÁREA DE CALIDAD DE VIDA DE FEAPS

El señor Donald T. ha cumplido al inicio de este otoño 78 años. Vive tranquilo en una pequeña población del interior de Estados Unidos, jubilado de una sucursal bancaria, aficionado al golf, viajero incansable y sin grandes problemas económicos gracias por un lado a sus padres, cuyo patrimonio le ha permitido, sin grandes alardes, vivir tranquilo y gracias, por otro lado, a su vecindad que le arropa y le aprecia. Toda esta historia no sería ninguna historia ejemplar si no fuera porque el señor Donald T. fue aquel niño que acudió en 1938, junto con sus padres, cuando contaba con cinco años recién cumplidos, a la consulta de una afamado psiquiatra estadounidense de posterior fama mundial, el doctor Leo Kanner.

El doctor Kanner estaba fascinado por un conjunto de niños y niñas que había ido conociendo y cuyas peculiaridades le retaban en su conocimiento de la psiquiatría infantil de los años treinta del pasado siglo. Los papás de Donald le indicaron a Kanner que habían observado desde muy pronto que «estaba más feliz cuando se le dejaba solo, casi nunca lloraba para pedir ir con su madre, no parecía notar el regreso de su padre a casa, y le eran indiferentes las visitas de los familiares. Su padre resaltaba especialmente el hecho de que Donald incluso no llegó a prestar ninguna atención a toda la parafernalia que rodea a Santa Claus». En 1943 Kanner, años después de esa primera visita de Donald, escribió un artículo científico que revolucionó el conocimiento de la psiquiatría infantil, abriendo la puerta y dando nombre a un, hasta entonces, desconocido trastorno: el autismo.

Hoy, casi setenta años después, el autismo es uno de los trastornos en los que más investigación se produce, tanto en el ámbito psicológico, como en el educativo y en el biológico. Sigue siendo un trastorno para el que aún no tenemos curación, para el que los milagros hoy no existen (miente y merece aberración quien afirme lo contrario) pero para el que contamos con la esperanza de avances en el desarrollo de la persona si cuenta con apoyos para una buena educación y un buen entorno, comprensible y accesible a sus características, que son: una gran dificultad de origen neuroevolutivo y con una importante carga genética (no son los papás culpables) para, por un lado, comprender las claves que regulan el mundo de las relaciones interpersonales, la comunicación entre las personas y la regulación mutua entre los seres humanos basada en la comprensión del mundo social y emocional, junto, por otro lado, con un comportamiento tendente a la repetición y buscando la no variación del entorno, ante la incomprensión que a la persona con trastorno del espectro del autismo le producen los cambios no esperados o no comprendidos.

Juan, un niño con dos añitos recién cumplidos, también tiene autismo. Le han reconocido el trastorno de forma temprana y se están proporcionando sistemas de apoyo en la familia y en el entorno para que, desde ya, se le den habilidades y herramientas para manejarse en su vida diaria, fomentando su capacidad de relación y comunicación, ayudándole con dibujos sencillos a entender el paso del tiempo y la desmedida, en su mente, incertidumbre del día a día que le toca vivir.

Sus papás, como hoy las mamás y papás de Andares, la asociación cántabra miembro de Feaps Cantabria para el apoyo a las personas con autismo, luchan por lograr su derecho a una atención basada en el conocimiento contrastado y a la inclusión en la sociedad. El movimiento asociativo Feaps incluye la discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo, tales como el autismo, desde hace muchos años, puesto que los apoyos que estas personas necesitan comparten más que lo que les diferencia y porque nuestra misión es común: contribuir, desde un compromiso ético, con apoyos y oportunidades, a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, así como a promover su inclusión como ciudadana de pleno derecho en una sociedad justa y solidaria.

Donald y Juan se dan hoy la mano, a modo de relevo de la historia. No todos los compañeros de Donald han tenido su suerte. Muchos pasaron su vida en instituciones, sin que nadie sintiera esperanza, tan solo sintiendo la espera de días, meses, años sin nada nuevo que ofrecer. Hoy Juan, con la historia de tantos y tantos Donald detrás, tiene un futuro mejor por delante, pero aún es un futuro muy amenazado. Necesitamos el coraje, la pasión, la fuerza de asociaciones y grupos, como Andares, como Feaps Cantabria, que nos recuerdan día a día «Yo, Juan, también soy tu vecino, soy tu compañero en esta vida que juntos compartimos, quiero sentirme parte, quiero estar, tengo derecho».