«No se acaba la vida porque te coloquen una bolsa, para mí casi empezó en ese momento»

Manuel y Rocío entablan conversación nada más conocerse. Tienen una intervención quirúrgica en común, a la que han tenido que adaptar su vida, y experiencias «traumáticas» que dan para hablar largo y tendido. Aunque por diferentes motivos, hace tiempo que los dos llevan una bolsa pegada a su cuerpo, por debajo de la cintura, que está conectada al intestino por un orificio en el abdomen. A través de esa salida artificial, que recibe el nombre de estoma, expulsan los desechos de su organismo, una vez que no pueden hacerlo por su orificio natural (el ano). En el caso de Manuel Ibáñez (66 años) aún puede que esa solución sea temporal, Rocío Hernández (47 años), en cambio, ya sabe que no hay vuelta atrás.

Pero ni uno ni otro pierden el tiempo en lamentaciones. Llegan dispuestos a dar a conocer una realidad que «la sociedad en general desconoce» y a aportar con sus testimonios algo de optimismo para «todas esas personas que lo están pasando realmente mal, porque es cierto que cuesta mucho aceptar la bolsa para tus heces. Es una situación muy complicada y estresante que provoca en los pacientes una angustia y, para muchos, desesperación e incapacidad de adaptarse. Hay gente que se niega incluso a salir de casa por miedo a que se le rompa o por el apuro a que se escuche el ruido que producen los gases», señala Manuel, profesor de instituto jubilado, ahora volcado en la constitución de la primera asociación de pacientes ostomizados en Cantabria, «la única comunidad que no la tiene, junto con Extremadura».

Allí fue donde le colocaron por primera vez la bolsa después de una operación de cáncer de colon. «La experiencia fue nefasta, por la falta de información. Y encima cuando me la quitaron, no me dejaron bien los conductos. Me arreglaron la chapuza en Valdecilla, después de que nos trasladamos a vivir a Cantabria por motivos familiares, y aunque me tuvieron que volver a colocar la bolsa hace un año, fue todo muchísimo más fácil, gracias a que contamos con dos enfermeras estomaterapeutas (Noemí Cano y María Fe Lastra) que nos solucionan todos los problemas, nos animan y nos cuidan como unos ángeles. Pero desgraciadamente no en todos los hospitales existe esa atención especializada».

Además del cáncer colorrectal, una obstrucción intestinal, la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, problemas de incontinencia (urinaria o fecal) e incluso un traumatismo grave puede derivar en una ostomía. En España son más de 70.000 las personas -un millar en Cantabria- que conviven con una bolsa que recoge su orina o sus heces. Los afectados con frecuencia ocultan el problema al entorno, «pero tenemos derecho a convivir con los demás sin tener que escondernos, retraernos o avergonzarnos de algo tan natural como dejar que nuestro cuerpo funcione», reivindica Manuel. «Hay que romper tabúes y dar la cara», apostilla Rocío.

Y ese será uno de los retos de la asociación en ciernes: «Es necesario y fundamental que la sociedad sea consciente de nuestra realidad, para que se comprenda lo que pasamos los pacientes ostomizados, que no podemos controlar las heces ni los gases como cualquier humano».

El miedo a protagonizar situaciones embarazosas, «como estar en el cine y que se oiga como nuestros gases se manifiestan», es lo que «nos limita la vida social». «Lo más frustrante que te puede pasar es que te metas en un ascensor y la bolsa se reviente. Es caótico. Más de una vez me he quedado a la puerta y he esperado al siguiente por apuro a molestar con los ruidos», dice este hombre que acostumbra a llevar siempre a mano un frasco de colonia, porque «te obsesiona el tema del olor, aunque en realidad no existe».

En la conversación entre estos dos pacientes participa también otra cántabra de 62 años, operada de cáncer de colon, que lleva peor la situación, aunque sea un trance provisional. De hecho, prefiere contar su vivencia sin revelar su identidad, porque sólo su entorno familiar está al tanto. Disimula la bolsa «con ropa suelta» y admite que este verano ni se ha planteado ir a la playa. «Estoy esperando a que me operen para quitármela por segunda vez. Al principio el susto fue enorme. Primero porque te dicen que tienes un cáncer, con lo que eso supone, y después por la incomodidad de tener que llevar la bolsa. Te vas adaptando poco a poco, pero el problema es que de alguna forma el llevarla, que se te hinche y suenen los gases, te recuerda constantemente por qué la tienes».

Para Rocío, en cambio, es sinónimo de superación y de vuelta a una normalidad casi desconocida.«No se acaba la vida porque te pongan una bolsa, para mí casi empezó en ese momento. Ahora estoy tranquila, porque la controlo yo a ella y no ella a mí», confiesa esta cántabra convertida a la fuerza en «una experta» del estoma. Sus palabras cobran sentido cuando se conoce un poco su pasado. «Tenía sólo 22 años cuando me hicieron la primera ostomía, después de haberme retirado todo el colon como consecuencia de una enfermedad genética (sólo conservaba el trocito final). Pasé siete meses de padecimientos. La bolsa no se acoplaba bien a mi cuerpo porque estaba demasiado delgada, se me escapaba líquido, al ser ácido me quemaba la piel y entonces la placa no pegaba bien. Era un círculo vicioso. Meterte en la cama y despertarte en una poza suponía un auténtico trauma, y más siendo tan joven», rememora. Pero lo más grave vino después: «Me operaron para volver a conectar el trozo que me quedaba y entonces vino la mala: mi intestino era como el de un bebé. Imposible de controlar. No podía viajar ni comer fuera de casa, solo con un caramelo ya tenía que ir al baño. Fueron nueve años horribles».

Por eso, ahora, «aunque tengo mi espada de Damocles, porque no sufro cáncer todavía pero podré llegar a padecerlo», valora lo que le aporta el estoma. «A estas alturas, la bolsa no me supone ningún problema. Al contrario, gracias a ella he ganado en calidad de vida y he encontrado la estabilidad que me faltaba, puedo hacer planes con mi marido y mi hija, puedo trabajar...», señala esta mujer de sonrisa permanente, pese a las adversidades que ha padecido la mitad de su vida. «Cuando sabes que es para siempre, no te queda más remedio que asumir lo que hay, y cuanto antes te adaptes, mejor».

Con el estoma, lo primero que hay que controlar es la alimentación, que «tiene que ser muy rica porque hay ciertas sustancias que no se absorben». Manuel hace tiempo que tuvo que renunciar al cocido montañés, «aunque me encanta». El cambio de bolsa es relativo y va en función de lo que se come. «Puede haber gente que necesite cuatro o sólo una al día. Es cuestión de acostumbrarse a esta rutina. Se lleva bien al cabo del tiempo. Yo por ejemplo voy a viajar próximamente a Asia a visitar a mi hija, que trabaja allí, y no me preocupa viajar en avión tantas horas».

Eso sí, el kit del 'por si acaso', con una placa de recambio (la pieza, con un agujero central, que va pegada a la piel, a la que se acopla la bolsa), otra bolsa de repuesto, unas tijeras de punta redondeada y una bolsa de plástico para tirar al contenedor la retirada, debe acompañarlos siempre. «No en todas las farmacias tienen las bolsas, si las encargas las tienes al día siguiente, pero en caso de apuro no las encuentras fácil», señalan. Tampoco los baños públicos están adaptados para las necesidades de los pacientes ostomizados. «En los aseos masculinos no hay papeleras como el que puede haber en el de las mujeres. Así que tienes que salir de donde estés en busca de un contenedor. Para ese tipo de incomodidades se han de buscar soluciones que nos faciliten nuestro día a día, ya de por sí complicado, y la asociación puede ser ese cauce».