La enfermedad de las mil caras

Fernando Ramos llevaba días sintiéndose «excesivamente» cansado cuando salía a pasear, un hecho al que no dio mayor importancia. Pero el adormecimiento de medio cuerpo, la perdida de sensibilidad en manos y piernas y el hormigueo en las manos le alarmaron lo suficiente como para ir a su médico de cabecera. Tras dos años de consultas, recibió la noticia que trastocaría su vida para siempre. «Me dijeron que tenía Esclerosis Múltiple». De esto han pasado más de dos décadas y Ramos, secretario de la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (Acdem), prefiere ser optimista. «Esta enfermedad no tiene cura, pero al menos hoy en día se pueden prevenir los brotes que nos dejan sin movilidad o sin visión durante días». Hoy, 30 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

Conocida como la enfermedad de las mil caras -por manifestarse de forma muy distinta en cada paciente- la esclerosis múltiple es una patología neurológica y crónica que afecta al sistema nervioso central y que es autoinmune. «La medicina por suerte ha evolucionado muchísimo, en mi época directamente nos decían que el futuro que nos esperaba era la silla de ruedas», explica Ramos. Por eso considera «crucial» aprovechar «días como este para alzar la voz y que se nos escuche. A nosotros, los afectados, que somos los que vivimos esta situación día a día».

Lina Fernández, presidenta de Acdem, lleva años revindicando la integración social y laboral de las personas con Esclerosis Múltiple. «Los afectados debemos estar en el centro para que se nos incluya en las políticas que afectan a nuestra calidad de vida». A pesar de reconocer los «grandes avances» que se han producido desde que hace 22 años le diagnósticaron esclerosis múltiple, Fernández lamenta que se sigue encontrando muchas barreras «tanto físicas como mentales».

«Buscamos inclusión real, accesibilidad universal, que podamos disfrutar también del ocio y del tiempo libre», reclama la presidenta de Acdem.

La Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (Acdem) se suma este lunes al movimiento organizado por Esclerosis Múltiple España (EME) para reclamar una mayor participación de las personas con esta enfermedad en el Sistema Nacional de Salud.

Santander acoge una concentración en la plaza del Ayuntamiento de Santander, a las 21.30 horas, a la que la asociación se anima a los ciudadanos a acudir y donde se hará una foto de equipo bajo el lema 'Juntos somos más fuertes'.

EME está llevando a cabo este movimiento para hacer una «llamada de atención urgente» al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de Sanidad y Salud de las comunidades autónomas, que avanzan «lentamente» en la integración de pacientes en estas decisiones para que su visión, opinión y conocimiento sean tenidos en cuenta.

Con el lema 'La persona con Esclerosis Múltiple, en el centro', EME reivindica esa necesidad de participación, y ha creado su comité de personas con esclerosis múltiple para estructurar, profesionalizar y facilitar esta participación. Se trata de un grupo de trece personas (10 mujeres y 3 hombres), que funcionará como órgano consultivo de EME para «poner a los pacientes en el centro» y enviar recomendaciones a las autoridades sanitarias.

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