«En este velero viajan conmigo los 4.000 afectados por ELA en España»

La travesía por la costa norte que protagoniza un paciente de 71 años para dar visibilidad a la enfermedad más cruel recaló en Santander

Los tripulantes y miembros de la Asiociación CanELA, junto al velero./Daniel Pedriza
Los tripulantes y miembros de la Asiociación CanELA, junto al velero. / Daniel Pedriza
Ana Rosa García
ANA ROSA GARCÍASantander

«En este velero viajan conmigo los 4.000 afectados por la ELA que hay en España, porque la lucha es por todos ellos, no por mí solo». Iñaki Elorriaga (1946, Getxo) forma parte de ese colectivo marcado por los devastadores efectos de «la enfermedad más cruel de todas». Para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica y, a la vez, demostrar que «la motivación» puede ser una herramienta muy útil «frente a la adversidad», se embarcó en una aventura el 26 de mayo en Bilbao que culminará este miércoles en San Sebastián. Una travesía en la que une su pasión por el mar y su experiencia como paciente de esta patología neurológica incurable y cada día más incapacitante, que provoca que los músculos –incluidos aquellos que permiten hablar, comer y respirar– dejen de funcionar progresivamente y sin posibilidad de freno.

El domingo por la mañana hizo escala en Santander, procedente de Avilés, en su viaje de retorno desde Cabo Finisterre (La Coruña). A su llegada a la capital cántabra, fue recibido por los miembros de la asociación cántabra de afectados por ELA (CanELA). A ellos y a todos aquellos que se sumaron a la bienvenida fueron dirigidas sus palabras, con las que construyó un mensaje que mira al futuro frente a una patología que lo acorta de forma irremediable.

Elorriaga, que fue diagnosticado hace seis años –un dato que revela que se encuentra entre esa minoría de evolución más lenta, teniendo en cuenta que la esperanza de vida media es de 4 o 5 años–, reconoció el «golpe psicológico» que supone enfrentarse a esas tres letras e insistió en la importancia de «tener proyectos en la cabeza, aunque acaben mal, porque eso implica que se han terminado.Si no hay proyectos, no hay vida». Esa filosofía fue la que le llevó a plantearse el desafío 'Tras la ELA en vela', una navegación por la costa norte de la península, con el regatista profesional Unai Basurko como patrón y la participación del músico Kepa Junquera, ausentes ambos justo en la etapa por aguas cántabras, en la que tomaron el relevo dos compañeros.

Daniel Pedriza

Documental

La expedición, a bordo de esta embarcación de doce metros, está siendo grabada a modo de cuaderno de bitácora para difundirse como documental. De ahí que la tripulación la complete un cámara y un técnico. La meta de esta travesía es dar a conocer la ELA, una patología que en la mayoría de los casos resulta difícil de diagnosticar –por sus múltiples manifestaciones– y que no conoce tratamiento curativo. Por eso, con esta iniciativa, y la labor de divulgación que lleva pareja, reivindican más inversión en investigación médica y farmacológica y mayor asistencia pública para los afectados en tratamientos necesarios para paliar el deterioro que causa la enfermedad, como son las sesiones de fisioterapia y logopedia. Porque la ELA además de ser «la peor enfermedad posible» resulta muy cara para quienes la sufren y su entorno, con un coste económico, según las cifras que maneja CanELA, de unos 21.000 euros al año, un montante que «para una persona de clase media puede suponer verse en riesgo de exclusión social», sostienen.

En su intervención, antes de partir rumbo a Bilbao pasadas las 19.00 horas, Elorriaga señaló que «esta enfermedad tiene un calendario para el que la cultura occidental no está preparado». Pero «aunque cada día te limita más la calidad de vida», apostó por «tratar de dar de sí lo más posible». En definitiva, no rendirse. «Iñaki es un luchador nato, lo ha demostrado con creces con este reto, a partir del cual ha mostrado su espíritu de superación y su realidad personal», señala Fernando Martín, presidente de CanELA. La ELA, que irrumpió en la vida de Elorriaga poco después de su jubilación, le ha inmovilizado el brazo derecho, y ahora empieza a fallarle el izquierdo, pero esas secuelas no le han impedido sacar adelante este proyecto. A juicio de Martín, «desafíos como éste dan visibilidad a un problema que hasta hace poco era invisible ante los ojos de la sociedad». Una realidad, añade, «a la que no podemos dar la espalda, pues, según indican los números, tocará a uno de cada 300 españoles». Más aún, continúa, cuando «se trata de una enfermedad que toca al núcleo doméstico, no solo a quien se ve afectado por ella. Esto hace grandes desafíos como 'Tras la ELA en vela' y a afectados como Iñaki».

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