El deporte local se solidariza con cuatro niños que padecen enfermedades raras

Ayudar a las familias de cuatro niños con enfermedades raras es el objetivo de la "gran movilización" de deportistas profesionales y aficionados de Torrelavega, que el próximo 14 de junio pedalearán y correrán durante 12 horas seguidas para recaudar dinero con el que costear sus caros tratamientos.

Los protagonistas de esta acción solidaria son Arón, de tres años y medio, único caso en Cantabria de Síndrome Lowe; Pedro, de 5, cuya enfermedad le obliga a recibir múltiples terapias; Lucas, de 6, conocido por padecer osteogénesis imperfecta de grado 2; y Aitor, afectado de ceguera, que nunca podrá caminar, comer por la boca o entender el mundo.

En esta acción ya colaboran los cuatro gimnasios de la ciudad que ceden maquinas y monitores para llevar a cabo clases colectivas de "cycling" o "zumba", y también se pretende que las empresas se sumen a la iniciativa con pequeñas aportaciones de 50, 100 y 200 euros en inserciones publicitarias en un libro conmemorativo.

A su vez, los ciudadanos podrán colaborar con donativos en unas huchas que se instalarán durante la jornada en el pabellón Vicente Trueba, comprando dorsales para participar en las actividades deportivas que se organicen, o también mediante una "fila cero".

Vanesa, madre de Arón, y Eva, de Pedro, destacan esta acción solidaria promovida por la Concejalía de Deportes de Torrelavega y aseguran que los deportistas de la ciudad suponen "un enorme apoyo" para las familias de estos niños, tanto en el aspecto económico como moral, dado lo caro de muchos de los tratamientos.

También cree que esta iniciativa ayudará a dar a conocer a la sociedad de Torrelavega el problema que supone para muchas familias las enfermedades raras, ya que al existir tan poco casos de muchas de ellas no hay tratamientos que permitan mejorar la calidad de vida de estos niños.

Ayuda a las familias

Como ejemplo, Eva ha destacado que Pedro va a probar un nuevo tratamiento para su dolencia que la obligará a estar un año fuera de su casa, y supondrá a la familia un coste de 40.000 euros más los gastos de estancia en la clínica.

Pedro tiene una enfermedad en la que se une la parálisis cerebral junto a un déficit de metabolismo que le obliga a tomar medicamentos y complementos vitamínicos, así como a asistir a varios centros donde recibir múltiples terapias.

La situación de Arón es también muy grave por padecer el único caso en Cantabria -sólo se conocen 15 en toda España- de Síndrome de Lowe, enfermedad que se encuentra en estudio y que se caracteriza por cataratas en los ojos desde el nacimiento, glaucoma, filtraciones en los riñones, retraso mental, tendencia al raquitismo y convulsiones.

Aitor necesita fondos económicos para ayudar a sus padres a proporcionarle material ortopédico como adaptaciones en su vivienda, ya que padece parálisis cerebral y facial, ceguera, espasticidad severa y tiene traqueotomía, una válvula de drenaje y un botón gástrico.

Lucas es, quizá, el más mediático de los cuatro por haber sido objeto de varias iniciativas solidarias en la ciudad promovidas por su familia y amigos y en distintos programas de televisión.

Afectado por la enfermedad denominada Huesos de cristal, mide 60 centímetros y está afectado por el grado más alto de su patología, lo que le obliga a moverse en una silla de ruedas traída de Alemania, ya que su cuerpo es tan frágil que los huesos se le fracturan al más mínimo movimiento o presión.

El grado de movilización es tal que la Concejalía ha habilitado un teléfono móvil (637 486 291) y un correo electrónico (jsanchez@aytotorrelavega.es) para que las empresas o comercios que quieran colaborar puedan recibir más información.