«La recaudación es importante, pero estos eventos nos aportan visibilidad»

«Por supuesto que la recaudación es importante, porque la asociación tiene que cubrir servicios que la sanidad pública no cubre, pero estos eventos nos aportan visibilidad», reconoce Blanca Ruiz, presidenta del grupo que congrega a casi todos los pacientes cántabros. «Es una enfermedad invisible y es complicado que la gente la vea y la entienda, por eso necesitamos hacerla visible».

Para ello, desde Riotuerto se han volcado en organizar una jornada bolística que, como confiesa Blanca, surgió tomando un café. «En la junta de la asociación está el padre de una niña con fibrosis que patrocina a la peña de bolos a través de Sobaos Los Pasiegos. Le propuso a José Antonio Abascal, el presidente del equipo, hacer un partido amistoso para recaudar fondos y Abascal pensó que un partido se quedaba corto, así que se propuso organizar un día entero». Una sesión que contará con desayuno, birle solidario, comida popular y como acto central un partido entre la selección cántabra y la partida local. «Yo además soy muy aficionada, pese a nacer en Valladolid, mi padre es cántabro y ha sido jugador. Éramos de la Casa de Cantabria, teníamos bolera e incluso tengo un trofeo de un concurso celebrado allí».

Un día que necesita del esfuerzo de todos los estamentos bolísticos para ayudar en una enfermedad silenciosa y hereditaria. «Es congénita, nacemos con ella, y es autosómica y recesiva, que significa que los dos padres tienen que ser portadores del gen defectuoso. Son portadores sanos. Abarca todas las mucosas del cuerpo, el gen defectuoso obstruye todas las mucosas del cuerpo porque el cloro no discurre y no las disuelve, lo que provoca que se acumulen sobre todo en los pulmones y generen infecciones permanentes». Ruiz está trasplantada de los pulmones, donde se da la mutación más letal y más habitual, aunque en total están reconocidas unas 1.900.

Una dolencia relativamente desconocida y que afecta a un número relativamente pequeño de pacientes, que en los últimos años han mejorado notablemente su esperanza de vida gracias a los avances médicos. «En la última década hemos avanzado un montón, los investigadores dieron con la tecla del gen defectuoso y consiguieron una medicación que frena la degeneración de la enfermedad, las mutaciones más comunes, pero todavía hay algunas que no tienen esas medicinas».

Muchos cuidados, muchas medicinas y un requisito para que la enfermedad sea menos dañina: el ejercicio físico. «Cuando yo iba al instituto nos hacían un papel para librarnos de la Educación Física, porque nos tenían prohibido sudar. Ahora una de los pilares fundamentales del tratamiento es el ejercicio físico». Por eso Blanca Ruiz es una mujer inquieta, que ha subido el Aneto, el pico más alto de los pirineos, y que el sábado no dudará en coger las bolas para participar en el birle solidario.

Y es que a la Asociación, como a muchas otras, la pandemia la ha dejado tocada. «Aparte de subvenciones y alguna donación, nos mantenemos gracias a este tipo de eventos, tenemos que afrontar gastos como un psicólogo o un fisio. Estos años no se han podido realizar actos y las cuentas han mermado, hemos sabido ahorrar y sobrevivir, pero necesitamos recuperarnos». Dicho queda. No hay excusas para no pisar La Encina para colaborar.