Alzhéimer en primera persona

Ildefonso Fernández. /Justo Rodríguez
Ildefonso Fernández. / Justo Rodríguez

El testimonio de Ildefonso Fernández, recién diagnosticado, retrata el drama de una enfermedad que aniquila la memoria

DOMÉNICO CHIAPPEMadrid

En su propia voz, Ildefonso Fernández, que padece alzhéimer en fase inicial, narra cómo comenzaron los síntomas, el momento del diagnóstico, su lucha diaria contra la enfermedad y sus esperanzas. Esposo y padre de dos hijos, de 59 años fue diagnosticado hace dos, y desde entonces hace terapia en Logroño. Además es miembro del Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer (Pepa), una agrupación que el año pasado participó en un plan nacional, desde el punto de vista del paciente, que ahora podría aprobar el gobierno.

Los síntomas

Hace casi dos años que me diagnosticaron el alzhéimer. Tenía 58 años y trabajaba como jefe de compras en Alimentación en el hipermercado Alcampo. Empecé a ver que algo ocurría porque iba más despacio cada día, se me amontonaba el trabajo, cometía errores. Mi jefe me decía: «Pero qué te pasa, Ilde, que te he mandado a hacer esto y aún no lo has hecho y vas retrasado». Algo pasaba.

Gracias a mi experiencia de 30 años y a que empecé a ir una hora antes e irme una hora más tarde, podía más o menos dominar el trabajo. Pero se me hacía difícil aprender nuevos sistemas de trabajo. Si antes era el más avanzado de la clase, me estaba volviendo el más tonto. Por ejemplo, lo que me explicaban, no se me quedaba y cuando salía de mi despacho para hablar con el personal se me olvidaba el tema en el camino. Sólo cuando volvía me daba cuenta.

Empecé a perderme alguna vez en el espacio. Una vez que regresaba a mi domicilio, me fui al antiguo, donde había vivido en mi anterior piso. O en vez de irme a trabajar, iba a otro sitio, y cuando me daba cuenta, me decía «¡a dónde voy!», y daba la vuelta. Se veía que mi memoria estaba fallando: se me olvidaban cosas, llegaba a perderme, iba para atrás. Yo me conozco y sabía cómo era y cómo estaba siendo en ese momento. Pensaba que serían los nervios. No sé, uno nunca espera que le den un diagnóstico así. Piensa que será algo que se cura con una mediación o un tratamiento, y vuelves a ser el que eras.

El diagnóstico

Decidí ir al médico a ver qué pasaba. Me dijeron que podía ser estrés o insomnio. Yo siempre dije que dormía bien y que era muy feliz en mi trabajo. No soy de las personas que dicen estar 'quemados'.

Después de muchas pruebas, durante año y pico, me dijeron que tenía alzhéimer y que mis neuronas estaban aplastadas. Que por eso mi cognición cada día fallaba más. No habían antecedentes en mi familia.

Yo tenía 58 años.

Mi vida cambió radicalmente, no sólo por la enfermedad. Tuve que dejar de trabajar y pasar a ser un jubilado. Para mí fue un palo. Gracias a Dios mi base salarial era alta y cobro una buena jubilación. Pero aun así ganaba más de lo que cobro ahora. Me preguntaba: ¿Qué va a pasar aquí? ¿Qué va a ser de mi familia? Tengo una hija que aún está estudiando biomedicina en Barcelona, ¿qué va a ser de ella si yo fallo?

El apoyo familiar lo tengo. Tengo a mi mujer, que está todo el día a mi lado, que ha tenido que dejar de trabajar en las campañas del mazapán para estar conmigo. Y la neuróloga me supo decir desde el primer momento lo que me pasaba y me aconsejó. Me costó tomar la decisión de acudir a una asociación de enfermos y ponerme en manos de terapeutas y psicólogos. Fue la mejor determinación pero hay gente que no la toma.

La vida diaria

Por las mañanas hago trabajos en casa, ejercito la memoria, me voy de paseo con el perro, me subo al pueblo, ayudo a mi esposa a hacer las compras. En las tardes, tres o cuatro veces por semana, me voy al centro de AFA Rioja. Toda esta gente me ha cambiado la vida. Me ayuda a estar contento, a estar tranquilo, a no pensar en mi enfermedad, a ver que hay un futuro. Soy uno de los más jóvenes y soy de los recién detectados. Estoy en fase inicial. Allí hago pruebas de memoria, cálculo, lecturas, para que no se me olvide lo básico.

Como dice el terapeuta: que ya no vamos a ser ninguna lumbrera pero tenemos que saber vivir el día a día, que nadie nos engañe, saber manejar el dinero, el ir y regresar de casa. Eso es lo importante.

El futuro

Esta enfermedad tiene muy mala fama. Hoy hablar de alzhéimer sigue siendo un enigma; un 'ay, Dios, ay, Dios'; un tabú; genera resistencia que impide ponerse en manos de quien te tienes que poner; hay enfermos que dicen que la gente se ha alejado de ellos. Yo lo conté con naturalidad.

La evolución de mi enfermedad en este momento está bastante parada. Me noto mentalmente más ágil que hace un año. Me salen las multiplicaciones, algo que no podía hace un año. Ya no volveré a ser una máquina de números, pero aprendo algo nuevo cada día.

Con la esperanza de que encuentren un tratamiento contra el alzhéimer, trabajo con todo para seguir como estoy y tomo una medicina para que las neuronas no se avejenten tanto. Así hasta que aparezca un fármaco que solucione la enfermedad.

 

Fotos

Vídeos