Carmen Martín

Presidenta de Accas y de la coordinadora estatal Cesida

«Mientras haya cobardes agrediendo a personas con VIH, estaré para dar la cara»

–Hace casi treinta años entró por primera vez en Accas buscando apoyo. ¿Qué recuerda de aquella mujer?

– En realidad no era una mujer, era una niña. Tenía una parte de madurez, pero el diagnóstico me vino grande. Vine a la asociación porque necesitaba ayuda, quería conocer a otras personas y me habían dado lo que entonces era una sentencia de muerte. Pasé por enfermedades oportunistas, incluso una tuberculosis, y vivía con la sensación de que no tenía futuro. Llegué con miedo, inseguridades y la mochila del estigma. Sin embargo, también me di cuenta de que era una persona privilegiada: tenía apoyo familiar, amigas, recursos y habilidades que muchas otras personas no tenían; me partió el corazón.

–En ese momento, ¿se imaginaba que un día estaría al frente de la coordinadora estatal de VIH y sida?

–Para mí era impensable. Me sentía muy pequeña, muy nerviosa al hablar en público, sin carisma. Con los años, la experiencia y la formación me dieron herramientas. Hoy sí me siento capaz, pero entonces no, me hubiera gustado verme capaz desde antes.

–¿Qué ha significado para usted pasar de ser usuaria de una asociación a dirigir la red más grande del Estado?

–Es un cambio simbólico enorme. Durante años fui 'la que pedía ayuda' y ahora soy 'la que escucha'. Siempre he tratado de mirar con respeto y empatía, poniéndome en los zapatos de las demás personas. La asociación también ha cambiado: se ha profesionalizado, con psicólogas, trabajadoras sociales, educadoras… y yo he aprendido mucho de ellas. Eso me ha dado herramientas y gestión emocional. Mientras me siga conmoviendo la historia de cada persona, sabré que puedo seguir aportando.

– Ha dicho que el VIH ya no duele, que lo que duele es el estigma. ¿Cómo ha vivido ese peso, especialmente como mujer?

–El estigma es una losa. En mi caso, lo que más me pesó fue el juicio sobre si podía ser madre, si era buena o mala mujer. Las mujeres con VIH enfrentamos escenarios de mayor vulnerabilidad y violencias distintas. Es mucho más difícil encontrar mujeres que den la cara. Durante años, en las parejas serodiscordantes, casi siempre era el hombre quien vivía con VIH y la mujer la cuidadora. Los roles de género pesan mucho. Por eso hemos impulsado proyectos como 'Vida, ilusión, historia' para visibilizar y sensibilizar, con un protagonismo especial de las mujeres.

–En varias ocasiones ha dicho que está cansada de tener que justificar y explicar una y otra vez que las personas con carga viral indetectable no transmiten el virus. ¿Cómo gestiona ese cansancio?

–Sí, hay un hartazgo. Después de tantos años, cansa tener que repetir lo mismo: que no somos un peligro, que podemos ser madres, que tenemos derecho a una vida plena. Antes lo explicaba con más calma, ahora a veces me sale con rabia, porque es frustrante que la ignorancia siga pesando tanto. Pero precisamente por eso sigo aquí. Mientras haya cobardes que agreden desde el anonimato, yo daré la cara con mi nombre y apellido. Lo hago por mí, por quienes ya no están y por las personas que siguen llegando con miedo y estigma. Esa deuda pendiente con los supervivientes es lo que me mantiene en pie.

–¿Cuesta hablar abiertamente del VIH en Cantabria?

–En Santander cuesta hablar de muchas cosas. Es una ciudad pequeña, nos conocemos todos, y eso genera miedo a ser señalado, a perder el empleo o a que el estigma alcance a la familia. No es tanto la gente, sino las características de un lugar pequeño. Eso hace más difícil visibilizarse, pero seguimos trabajando para que nadie tenga que vivir en silencio.

–Asume la presidencia de Cesida en un momento en que el VIH parece haber desaparecido del debate público. ¿Qué papel cree que debe jugar la organización?

–El VIH no puede estar fuera del debate. Sigue siendo una infección de transmisión sexual que no es curable, aunque sí evitable. La sociedad merece una respuesta basada en educación, prevención y recursos. Necesitamos campañas con impacto, como las de los primeros años, porque no podemos permitir que la mitad de los diagnósticos sigan siendo tardíos. También es urgente que exista la especialidad de enfermedades infecciosas en España. Y, sobre todo, debemos garantizar calidad de vida y combatir el estigma, incluso en el ámbito sanitario, que es donde más rechazo sienten muchas personas.

–¿Qué parte de su experiencia personal le gustaría que marcara esta nueva etapa?

–Creo que lo que más va a marcar es el envejecimiento. Más del 50% de las personas con VIH en España tienen ya más de cincuenta años. Muchas están en situación precaria, con menos años cotizados, con largos periodos de bajas médicas. Necesitamos hablar de jubilación anticipada, incapacidad, discapacidad. No tenemos la misma esperanza de vida y merecemos morir con dignidad, con cuidados, con respeto y con acceso a los avances médicos. Esa es una de mis prioridades. Cuando me enteré de mi diagnóstico planeé mi funeral, desde la música hasta la incineración. Quiero que se cumpla y quiero la muerte más digna posible para todas las personas que padecen esta enfermedad.

–Si aquella joven que entró en Accas la viera hoy como presidenta de Cesida, ¿qué cree que le diría?

–Creo que me diría: 'No te has fallado a ti misma'. He sido más fuerte de lo que pensaba, he enfrentado pérdidas muy duras y he seguido adelante. No pensaba que llegaría hasta aquí, pero aquí estoy. Y aunque la visibilidad tiene un precio —porque una vez que das la cara, la etiqueta te acompaña siempre—, me ha compensado. He tenido momentos muy gratificantes y avances que han valido la pena, ver tantos jóvenes involucrados también me motiva.