Cuando el covid no se supera

Los pacientes se ven obligados a vivir «lastrados» con una enfermedad así, lo que es «incapacitante» en la mayoría de casos. Pero si al malestar general le sumamos la «poca información y el desconocimiento» de la sociedad, la vida cotidiana de quienes lo sufren se convierte en «una odisea».

«Cuando vas al médico no te creen, achacan los síntomas a la edad, a la menopausia o te derivan a especialistas que no dan con la tecla», se queja. Y así, su vida queda condicionada a «los días en los que me encuentro mejor». Como ella, «cerca de 60 pacientes asociados, y todos los diagnosticados que aún no conocen la asociación» tienen que lidiar con los problemas derivados de su enfermedad y de la sociedad.

Los síntomas van desde «cansancio constante, insomnio crónico, migrañas, desprendimiento de los vítreos de los ojos, degeneración neurológica...», casi un tipo de sintomatología diferente por cada paciente. A Luisa Calvo, otra de las afectadas, por ejemplo, lo que más le limita es «la sensación de agotamiento y la desorientación». Y es que, «cuando vas todos los días a trabajar sin saber si vas a poder llegar, porque te ahogas dando unos pasos, o si vas a hacer bien tu labor, porque al colgar una llamada olvidas lo que te han dicho, la incertidumbre y el miedo ganan». José Domingo Callejo, otro de los pacientes, lo vive de una manera distinta. Él era «muy deportista», se exigía mucho a nivel físico, hasta que en 2022 se contagió: «He pasado dos años de luto por mi cuerpo».

Es una condición novedosa y desde la asociación son conscientes de la limitación que implica, «no pedimos soluciones médicas, pero sí información e investigación». Una de las iniciativas en Cantabria tiene que ver con el primer paso para llegar a un diagnóstico, la Atención Primaria. «El Servicio Cántabro de Salud (SCS) ha repartido por todos los centros un cartel informativo para registrar correctamente la enfermedad persistente», explica Argal. Sin embargo, «tan solo siete u ocho pacientes en la región estamos etiquetados correctamente». Y creen que ese debe ser el primer paso: «Si conseguimos un registro real, podemos saber qué prevalencia tiene la enfermedad y su magnitud para que las investigaciones sean efectivas».

Hasta entonces, la labor de la organización en Cantabria va en dos sentidos. Por un lado, trabajar con las administraciones para «facilitar la vida de los pacientes». Proponen campañas de formación e información, para evitar situaciones «denigrantes» como la de «'lo que te pasa es por la edad' o 'tengo que creerme que te duele si me lo dices'», critican. Y, por otro lado, a nivel nacional, que es «donde más presión podemos ejercer». El tema más recurrente tiene que ver con lo laboral, Calvo denuncia que «es incapacitante determinados días, por lo que no estamos ni para una baja médica, ni para estar trabajando».

Por ello, desde el colectivo en Cantabria trabajan junto al resto de organizaciones nacionales y autonómicas para «regular la situación de los enfermos crónicos». Calvo y Callejo se esfuerzan a diario para ir a su puesto de trabajo a pesar de las limitaciones. Para Callejo, cada jornada «es un reto diferente, puedo seguir trabajando gracias a mi profesión como fotógrafo y profesor de matemáticas, pero si fuese un esfuerzo físico no podría. He aprendido a limitar la energía que utilizo en cada actividad para no llegar al límite».