Santander acoge una cumbre nacional de la ELA tras seis meses de ley y ninguna ayuda

La cita será en Santander, en el Palacio de La Magdalena, los días 27 y 28 de mayo, con la presencia de profesionales médicos, investigadores y pacientes. El exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y el periodista y escritor argentino Martín Caparrós serán portavoces, en primera persona, de las necesidades de los enfermos de ELA. «Esperamos conseguir un contexto de consenso y concordia sobre cómo implementar la ley de forma homogénea y justa en todos los territorios, de tal forma que cuando llegue la financiación ya nos coja trabajados», señala Martín.

El presidente de ConELA, que también perdió a su padre víctima de esa cruel patología, recuerda que cuando «se nos expuso el plan de despliegue de la ley, ya respondimos que muchos de los pacientes no llegarían vivos a ese momento. Por eso, pedimos un plan de choque urgente, centrado en las personas electrodependientes y que se desarrollara en paralelo a la ley». En su reunión en la Moncloa con Pedro Sánchez, el pasado octubre, explica que «el presidente nos reconoció que era improbable que hubiera unos Presupuestos Generales aprobados, pero insistimos en que hubiera partidas extraordinarias y él nos dijo que iba a haber financiación, que existía ese compromiso presupuestario del Gobierno central».

El coste del primer año de aplicación de la ley ELA se estimó en 360 millones de euros. Pero la realidad es que, a día de hoy, las comunidades no han recibido ni un euro. Un retraso que en el caso de Cantabria el Gobierno de Sáenz de Buruaga trata de compensar con una línea de subvenciones propia (100.000 euros de entrada, ampliables si la demanda lo precisa) para el cuidado en el domicilio de personas con ELA, tal y como anunció hace un par de semanas. Es la primera vez que se convocan estas ayudas destinadas a sufragar los servicios de asistencia personal o cuidador profesional en el domicilio a lo largo de este año, con un importe máximo individual de 25.000 euros. Y al menos se han recibido seis solicitudes, así que la cuantía inicial ya se queda corta. En Cantabria, según la asociación, son 52 los diagnosticados.

«De lo que se trata es de que una persona no tenga que decidir si vivir o morir por una cuestión de dinero, porque no puede permitirse pagar los cuidados que necesita», expone Martín. Esa ha sido siempre la esencia de la lucha del colectivo. «Ya hay casos de enfermos que no quieren seguir viviendo si la ley ELA no está, pero que descartarían la eutanasia o la sedación si estuvieran implantadas las medidas de la ley».

La reivindicación del próximo Día Mundial de la ELA, que se celebrará el 21 de junio, no puede ser otra que el avance de la aplicación de la ley. No perder más tiempo y que sea real la mejora en la calidad de vida de las personas condenadas por esta enfermedad sin cura ni freno. De las conclusiones del encuentro de Santander saldrá el manifiesto que se publicará ese día. Para ello, en el encuentro de La Magdalena «se organizarán mesas de trabajo en las que queremos que lleven la voz las comunidades autónomas; vamos a desarrollar una iniciativa, a bordo del 'magdaleno' (una especie de 'coffee-train'), para que haya conversaciones de tú a tú entre una persona de la asociación de pacientes ELA con una autoridad del Gobierno de su comunidad para llegar a compromisos factibles a corto plazo para aplicar la ley», dice el presidente de ConELA.

Martín confía en que de ese intercambio y trabajo conjunto entre las asociaciones, los representantes sanitarios y sociales de las autonomías y los delegados de ambos ministerios «lleguemos al punto de entendernos y sacar adelante, por fin, esos cuidados 24 horas para los enfermos de ELA».