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Santiago Marimón, en el Congreso de los Diputados, el año pasado. José Ramón Ladra
«No quiero seguir viviendo cuando no reconozca a mi mujer»

«No quiero seguir viviendo cuando no reconozca a mi mujer»

Enfermo de alzhéimer, Santiago Marimón ha redactado un testamento vital para que le apliquen la eutanasia cuando pierda la memoria y «deje de ser persona».

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Lunes, 20 de septiembre 2021

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Ha tenido una buena vida y ahora quiere tener una buena muerte. Que suceda antes de que el alzhéimer, que le diagnosticaron hace más de seis años, cause tantos estragos que le deje sin conciencia. Amenazado por la enfermedad, ha redactado un testamento vital (también llamado documento de últimas voluntades o de instrucciones previas) que incluye una cláusula que, sin decir la palabra 'eutanasia', indica «en qué condiciones no quiero seguir viviendo», explica Santiago Marimón, con una copia simple del texto en su mano en la que se lee su decisión de morir si pierde su capacidad de relacionarse o su independencia funcional. «Y en particular si, afectado por la enfermedad del alzhéimer, no reconozca a su esposa o alguno de los hijos suyos o de ella, o los hijos o hijas de alguno de ellos», plasma el documento registrado hace tres años. «Ya he tenido alguna evidencia de error», adelanta. «No quiero seguir viviendo cuando no reconozca a mi mujer o a mis hijos».

Él se llama a sí mismo «afortunado» por tener una familia que permanece a su lado, una exitosa carrera en el sector sanitario de Cataluña y una activa participación política desde Bandera Roja hasta Esquerra Republicana. El golpe llegó cuando se acercaba a los 70 años y, aunque jubilado, «promocionaba una ley de salud social». Después de una resonancia y una punción lumbar en la Unidad de Memoria del Hospital Sant Pau escuchó el temido diagnóstico y comenzó a atestiguar su propio proceso de «dejar de ser persona», según Marimón, miembro de las asociaciones de Familiares de Alzheimer de Barcelona y de Derecho a Morir Dignamente. «¿Cómo te puedes sentir persona cuando ya no tienes memoria?», clamó durante una comparecencia en el Congreso el año pasado, cuando se discutía la aprobación de la ley de eutanasia.

«El sufrimiento psíquico es el sentimiento de dolor de no reconocer algo tan elemental como la realidad», defiende «Cuando suceda, yo no me acordaré del testamento vital, pero lo tiene mi mujer y mis hijos. Deben ser ellos quienes digan que yo ya estoy padeciendo».

Llorar de emoción e impotencia

Educado en centros religiosos hasta hacer los votos con los jesuitas, Marimón comenzó distintas rutinas para intentar frenar la devastación de su mente y coincidió con Pasqual Maragall en la Fundación Uszheimer, de Barcelona. «Pensar que yo algún día estaría como él, me desmorona», dice. En las terapias de grupo «intentamos pasarlo bien», asegura. «Pero también vemos, y comprendemos, las lágrimas que caen cuando alguien del grupo llora de impotencia, que no de ignorancia».

En su testamento, Marimón también da unas «instrucciones» para las actuaciones sanitarias. «No quiero que se me prolongue la vida ni recibir tratamientos», relee su manifiesto final, vestido de traje, atento al móvil tras sus gafas gruesas. «Quiero que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo el malestar del dolor físico o psíquico sin perjuicio de que estos fármacos me puedan acelerar la muerte».

¿Es esto lo mismo que pedir la eutanasia? «Estoy explicitando que yo, con una serie de condiciones de dolor físico o psíquico, quiero que se me suministre un fármaco, un producto que acabe con mi vida», responde mientras su voz se quiebra, se hace susurro, se llena de llanto.

«Mi mujer puede decir con mi testamento vital en su mano cuáles era mis voluntades últimas ante notario. Si mi mujer me quiere o yo la quiero a ella, no queremos que el otro padezca. Es un tema cargado de sensibilidad y emoción, y evidentemente uno llora».

Un recuerdo por siempre

Mientras tanto avanza el alzhéimer, Marimón lleva una «vida muy normal», aunque puede extraviarse en una conversación o en la redacción de un artículo. «Son olvidos tontos que me marcan cómo estoy», dice. «Hace daño ver que estás dejando de ser una persona, una persona fiable».

A pesar de que la memoria comienza a irse, él tiene un nítido recuerdo de niñez que le atormenta. Con cuatro años, el pequeño Santi escuchó un disparo muy cerca de su casa. Cuenta ahora que se espantó y preguntó a su madre qué había pasado. Ella le dijo que no se preocupara, que el vecino acababa de sacrificar a su perro, porque el animal sufría. «Yo jugaba con aquel perro, era un ser querido», relata. «De las lágrimas que derramé y de ese ruido me acordaré toda la vida».

Sus recuerdos más felices también le acompañan. Los escribió en 2017, por lo que pudiera pasar con su memoria: «La víspera de Navidad de 2005 Anna y yo empezamos a vivir juntos en el piso que habíamos comprado y reformado. También vino Berta, hija de Anna, mi hija 'adoptada', que vivirá un año con nosotros. En 2009, en la tarde y noche del tránsito entre mi santo y el suyo, nos casamos. En febrero de 2011 recibí un regalo extraordinario, el primer nieto, Álex. David se había casado con Cecilia dos años antes. Se habían emparejado viviendo en Suiza donde David obtuvo el doctorado. El día que hago 68 tengo el mejor regalo que me podían hacer: una nieta, Olivia».

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