Madres a prueba de contratiempos

La maternidad cambia la vida, pero no siempre es tan idílica como se espera. Ese futuro imaginado en rosa o azul se tiñe de gris oscuro cuando se cruza en los planes la discapacidad, la enfermedad crónica y las complicaciones de un nacimiento prematuro o un parto múltiple, fruto muchas veces de embarazos tardíos y tratamientos de fertilidad. En estas situaciones, ser madre implica casi siempre una dedicación plena -casi imposible de compatibilizar con un trabajo-, "sacar fuerzas de donde no se tienen" y protagonizar una lucha titánica por cumplir un sueño al que no se puede garantizar un final feliz. Sirva este reportaje como homenaje a todas esas mujeres que se ven obligadas a renunciar a sus aspiraciones, a secarse las lágrimas y a tirar de coraje para sacar adelante a sus hijos.

Susana Jiménez

"Llevamos ya once meses en el hospital con mi hijo"

Susana lleva once "largos y amargos" meses viendo pasar los días desde la ventana de una habitación de Valdecilla, donde "rezo cada día para que mi niño se recupere" y vuelva a ser el que fue hasta aquella tarde del 3 de junio de 2016, cuando una parada cardiorrespiratoria le llevó al borde de la muerte. "Además de un autismo leve, Cristian sufría crisis epilépticas, pero siempre habíamos podido controlarlo hasta llegar al hospital. Aquel día le dejé unos minutos en el baño mientras preparaba la cena, y cuando volví estaba tirado el suelo". Aquella dramática escena "no se me olvidará nunca". Sin saber de dónde sacó las fuerzas, bajó a su hijo de 9 años en brazos a la calle, envuelto en una manta, hasta que llegó la ambulancia. "¡Aquellos minutos me parecieron años!", rememora. Con un hilo de pulso, Cristian ingresó en la UCI, donde "cada noticia que nos daban los médicos era peor que la anterior. Nos dijeron que le quedaban horas, pero pasó la primera noche, la primera semana... luchó con todas sus fuerzas". Después de mes y medio en una situación crítica, Cristian fue trasladado a la planta de Pediatría, donde su madre le acompaña desde entonces día y noche. "Cuando ya estoy muy cansada, se queda mi marido, pero yo no puedo vivir sin mi niño, siempre he sido su sombra, es el rey de la casa".

La falta de oxígeno en el cerebro le ha dejado graves secuelas, pero Susana se aferra a "lo que sea. Dicen que no oye, que no ve... pero en la UCI yo le hablaba y se le caían las lágrimas. Y cuando le abrazo y le digo cosas, él se calma". Con una dedicación plena y un cariño infinito, ha ido asumiendo poco a poco los cuidados de Cristian, que antes realizaba el personal sanitario. Una labor en la que agradece "la inmensa ayuda de mi ángel de la guarda, Covadonga, la enfermera que ha sido mi gran apoyo, incluso ha llorado conmigo. Ella me ha enseñado todo, a moverle en la cama para que no se le hagan llagas, a cómo cogerle para asearle -aprovecho para pedir baños adaptados para casos como este, con hipertonía (rigidez muscular), muy difícil de manejar en una ducha-", señala, mientras muestra sus brazos inflamados por el sobreesfuerzo.

Susana le da de comer y le proporciona la medicación que le indican, con el mimo de una madre rota de dolor que se esfuerza porque su hijo disfrute "a su manera" de cada momento de la vida que se está perdiendo postrado en una cama. "En Navidad le puse un miniárbol en la habitación y le traje su roscón de Reyes. Y tampoco faltaron los globos y la tarta por su décimo cumpleaños". Casi un año de hospitalización plasmada en la galería de su teléfono móvil, con fotografías conmovedoras, como la de su benjamina, de 8 años, acurrucada junto a su hermano en la cama. "Mi hija mayor, de 14 años, no puede verle así. Está siendo muy duro para todos", reconoce esta madre de 32 años que solo tiene un único deseo: "Una solución para mi niño que haga posible que volvamos a estar todos juntos en casa como antes. Se me parte el alma al verle así. Si pudiera, me cambiaba ahora mismo por él, daría mi vida porque él volviera a saltar, a correr, a sonreír".

Mónica Expósito

"Mi hijo lleva la traqueotomía desde los dos meses de vida"

Mónica no escuchó el primer llanto de su recién nacido, y enseguida supo que algo no iba bien por el ruido que hacía al respirar (estridor). Nada más dar a luz, su pequeño ingresó en la Unidad de Neonatología de la Residencia. Después de múltiples pruebas, confirmaron que Sergio tenía las cuerdas vocales paralizadas, "se ahogaba porque no tenía suficiente espacio para que le entrara el aire". Dos años después, ya es toda una experta en el cuidado de su pequeño, "un niño extrovertido, pura alegría", que lleva una traqueotomía desde los dos meses de vida. "Ahora estamos en el proceso en el que lleva un tapón en la cánula, porque ya respira por la boca. Y está empezando a hablar -le pusieron la fonatoria en abril del año pasado, hasta entonces ni siquiera le había oído llorar-, vamos al logopeda".

Pese a las dificultades a las que ha tenido que hacer frente, Mónica "repetiría sin ninguna duda la maternidad, y con él". Admite que "te haces dura. Cuando me dieron el alta, y aún con los puntos del parto, iba y venía al hospital en mi Vespa con la nevera para darle la leche que me sacaba". Pero el día que presenció la primera crisis de Sergio, en la que "el niño se puso rojo, morado, y tuvieron que reanimarle", cogió tanto miedo que "me costaba hasta ir a verle". Fue tras aquel episodio cuando decidió "que no podíamos arriesgarnos más. Si la solución era una traqueotomía pedí que se diera el paso cuanto antes, aunque preferí que lo hicieran en un hospital especializado en pediatría". Así fue como, Sergio fue trasladado a La Paz (Madrid) para ser intervenido. "Allí tuve que aprender a cambiarle el cordón de la cánula, era lo peor que llevaba al principio, pero no me quedaba otra si quería volver a casa", señala.

Dos meses después, regresaron a Santander, aunque mantienen las consultas trimestrales. "Pasamos las 24 horas juntos, no me separo de él", dice. "Y siempre con la mochila a cuestas", con el kit del 'por si acaso' (cánulas de recambio, aspirador de mocos, bombona de oxígeno...). Mónica, que trabajaba como funcionaria en el Centro de Evaluación, Valoración y Orientación (EVO) de Cañadío, se acogió al Real Decreto que contempla la prestación para el cuidado de menores con enfermedad grave, lo que le permite disfrutar de una reducción de jornada del 99% sin renunciar a su sueldo. El dilema que se le presenta ahora es si escolarizarle el próximo curso, los catarros del invierno son su principal freno. "He realizado la preinscripción en el colegio Menéndez Pelayo, que es el más próximo a mi trabajo, pero no tiene técnico sociosanitario, aunque confío en que Educación entienda que con Sergio no vale un cuidador. Y a mí me aporta más tranquilidad tenerle cerca".

Aunque es madre soltera, nunca se ha sentido sola. "Tengo que destacar el apoyo de todo el personal sanitario, del primero al último, en especial de las enfermeras. Y tanto mi familia como mis amigas se han volcado conmigo y con Sergio".

Diana Manzano

"Nació con 28 semanas, su primer año no fui persona"

Han pasado tres años y medio desde que nació Francisco, pero su madre, Diana, aún tiene "una sensación extraña, como si te lo hubieran dejado y me lo fueran a quitar en cualquier momento". Secuela del trance que le tocó vivir como madre de un bebé superprematuro, nacido a las 28 semanas de embarazo, con apenas 1.185 gramos de peso.

Durante los siete días previos que permaneció ingresada, Diana solo tenía una "obsesión": "Que mi hijo naciera vivo". Pero "nos comimos el último trimestre de gestación, el que dicen que sirve para hacerte a la idea de que vas a ser mamá. Nosotros de repente tuvimos a Francisco, y durante mucho tiempo tienes la impresión de que el niño no es tuyo. Te sientas al lado de la incubadora pero no le puedes ni tocar". A los tres días tuvo una sepsis, una grave infección generalizada que se prolongó durante tres semanas. "Fueron los peores momentos, pero él fue muy fuerte y tiró para adelante". La estancia en el hospital se prolongó durante dos meses, "en los que yo no podía parar de llorar", y "aunque te dicen que es una carrera de fondo, tú piensas que al irte a casa se van a acabar los problemas, cuando en realidad te das cuenta de que empiezan de verdad. Te vas con un montón de consultas por delante -al principio cuatro semanales-, sin saber si tu hijo va a ver, a oír, a hablar, a andar...".

Una vorágine de preocupaciones que explican por qué "durante el primer año de Francisco no fui persona, dejas de ser mujer, dejas de ser hija... solo tienes un objetivo y es proteger a toda costa a tu niño. Por eso, le sacaba a la calle con los plásticos del carrito, me daba miedo que se acercara la gente a verle porque se me quedó grabada la frase que me dijo una enfermera: 'Tú, hija, ten cuidado que una mala gripe te le lleva'". La maternidad supuso para Diana, "olvidarse" del trabajo por completo. "Yo era autónoma, una mujer muy luchadora, con muchas ambiciones. Durante el embarazo, tenía planificado incluso cómo iba a compaginar la tienda con el cuidado del niño, pero cuando nació no me dediqué a nada más. Me cambió completamente la percepción de las cosas, aprendes a relativizar. Ni me volví a preocupar de un recibo ni me compré una sola prenda de ropa durante ese primer año. Es más, dejé de lado incluso a mi marido, hasta que empezaron a ir las cosas mejor". Pese a aquellos "recuerdos horribles", se siente "afortunada, porque mi hijo hoy es un niño sano, inquieto, vital y muy feliz", y no puede evitar pensar "en las madres con las que coincidí y que se fueron a casa sin sus bebés. Es algo que me atormenta muchas noches". Aún hoy, admite que "vive con ese temor a que le pase algo a mi hijo. Si eso les ocurre a todas las madres, incluso sin tener ninguna complicación, cuando tienes un niño que ya ha nacido peleando por vivir, más aún".

Isabel Martínez

"Nos convertimos de golpe en una familia numerosa"

"Cuando en la primera ecografía vieron que eran tres, no pude evitar echarme a llorar. ¡Pensé que no me iban a dar las manos!", recuerda Isabel. Sin embargo, "nunca me faltó ayuda de padres, suegros, hermanos, cuñados...". Tenía antecedentes familiares de partos múltiples, aunque en su caso sus trillizas fueron fruto de una fecundación in vitro (dos gemelas idénticas y una melliza). La noticia implicaba que "los gastos se multiplicaban por tres y que, de entrada, había que pensar en cambiar de coche porque en el que teníamos, no entraban las tres sillitas". Sandra, Lara y Paula, "unas niñas muy deseadas", han cumplido ya los siete años. El estrés acompaña a Isabel "en el eslalon de cada mañana", entre la casa, el colegio y su trabajo a media jornada en un supermercado. No obstante, asegura que "fue más locura cuando eran bebés, era increíble la logística que necesitaba cada vez que me movía con ellas (pañales, biberones...), o cuando una se ponía mala y tenía que llevar a las otras a la guardería. La vida me dio que eran muy buenas, siempre comieron bien y no tuvieron problema para dormir", cuenta.

Nacieron en el octavo mes de embarazo -con poco más de kilo y medio cada una-, "pero solo necesitaron incubadora hasta que cogieron un poco de peso. Yo iba a verlas a cada toma en silla de ruedas, porque perdí la musculatura de las piernas". Al principio, "nos fuimos a vivir a casa de mis padres. El gran susto nos llegó solo un mes después, cuando llevamos a una de las niñas a Urgencias casi muerta debido por una obstrucción del píloro -abertura del estómago al intestino delgado- y hubo que operarla". Isabel reivindica las ayudas para familias como la suya, "numerosas de golpe, que no están bien valoradas, ya que no es igual tener tres hijos de distintas edades, en las que algo puedes aprovechar de unos para otros, que enfrentarte a un desembolso triple en todo".

Con el inconveniente añadido de que su marido, David, se quedó en paro al poco de estrenar paternidad. "El año pasado fue el primero que pudimos ir de vacaciones, y fue un fin de semana al Parque Warner de Madrid. Las niñas estaban como locas ¡porque habían ido a un hotel! Ellas solo conocían lo que era ir al pueblo. No podemos plantearnos otra cosa", añade. "Sin los abuelos sería imposible. En verano no me compensaría trabajar si tengo que llevarlas a un campus, pero pese a todo merece la pena, estamos encantados con nuestras niñas, son una piña".