«La depresión es una secuela frecuente»

Lorena Díaz (Santander) es la responsable de coordinación de la Asociación Caminando Daño Cerebral Adquirido (DCA) de Cantabria. Empezó en esta entidad porque un familiar suyo sufría DCA y reconoce que por eso siempre estuvo «muy sensibilizada con el colectivo». Además señala que falta visibilidad y conocimiento sobre esta discapacidad y por eso algunas familias llegan al centro con información «vaga y difusa».

-¿Cuándo nació Caminando?

-Como asociación nace en 2007. Un grupo de personas intentaba disponer de los medios apropiados para que sus familiares afectados de daño cerebral adquirido (DCA) obtuvieran una rehabilitación especializada. En esos momentos en la provincia no había un centro de esas características. Se reunieron para buscar un local y las ayudas pertinentes. Gracias a la presidenta, Gema Díez Martínez, se logró uno de los pilares fundamentales un local apto, ubicado en Maliaño. Así cobró vida el primer proyecto: el Centro de Día de Neurorehabilitación de DCA Caminando, inaugurado en 2011 por el entonces alcalde Ángel Duque, quien brindó su valioso apoyo.

-¿Cuál es el objetivo de esta asociación?

-Los propósitos primordiales son tanto neurorehabilitar y ayudar al usuario con las secuelas frecuentes tras un acontecimiento como el DCA (ictus, traumatismos cráneo encefálicos, ACV...) como apoyar a las familias para que puedan afrontar esta nueva situación en sus vidas. El Centro de Día de la asociación cuenta con un espacio para albergar a los usuarios y proveerles de los profesionales que demanda el DCA. Se disponen de salas de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, tecnológica. Y el aprovechamiento de las piscinas municipales para las terapias en el exterior.

-¿Por qué decidió empezar a trabajar en esta entidad?

- Como familiar de un afectado por DCA, siempre estuve unida desde el principio al proyecto y muy sensibilizada con el colectivo. Eso, unido a la vocación de ayudar y el afán porque se conociera este tipo de daño cerebral, poco comprendido todavía, hicieron que deseara trabajar aquí. A pesar de encontrarte con hechos muy duros que hay que superar en el día a día.

-¿Comenzar cuanto antes con la rehabilitación de las personas con DCA es clave?

-Sin duda alguna. Desde el primer día de haber sido dados de alta en el hospital, el tiempo se convierte en la piedra angular que rige la neurorehabilitación. Dentro del primer año y medio es esencial acudir a un centro especializado para hacer frente al daño cerebral. Los primeros seis meses son cruciales para poner en práctica las terapias convenientes para el restablecimiento del afectado; pasado ese período se torna más ardua la tarea, aunque no imposible.

-El principal objetivo es que los pacientes ganen autonomía, ¿qué actividades desarrollan?

-Desde terapia ocupacional, por ejemplo, se ejercitan las actividades básicas de la vida diaria para que readquieran los hábitos cotidianos como lavarse los dientes o vestirse. La psicóloga atiende la esfera de las emociones, lo mismo que los aspectos conductuales de la persona. En neuropsicología se les ayuda a gestionar las funciones cerebrales y se encarga también de los programas de estimulación cognitiva digitales. La logopeda pone en práctica terapias que favorecen la mejora en los trastornos del habla o la deglución, entre otras. De la parte motora se encargan los fisioterapeutas tanto en el Centro como en el exterior con ayuda del programa de hidroterapia.

- Quienes sufren esta enfermedad a veces se sienten 'una carga'. ¿Puede esta situación desembocar en una depresión?

-Por supuesto, de hecho suele ser una constante entre nuestros usuarios, siendo una de las secuelas fruto del daño cerebral. Por eso es importante el papel del psicólogo: la terapia conductual es indispensable para abordar este obstáculo y aceptar la nueva situación. Además se creó un programa de reinserción laboral. De modo que, a medida que la gente se rehabilitara, pudiese integrarse de nuevo en todos los aspectos de la vida diaria sin ese sentimiento de 'carga', que es más bien el sentimiento de pérdida de independencia que portaban al llegar.

-¿Cómo afecta el DCA al entorno del paciente?

-Para Caminando es trascendental aportar ayuda y soporte activo al entorno familiar del afectado. Nadie está preparado para el diagnóstico: la desorientación, la soledad, el no saber a dónde acudir ni qué hacer es frecuente. A las familias se les viene el mundo encima. Se les ofrece asesoramiento de cualquier índole, terapias psicológicas y pautas para hacer esta transición menos traumática. Es muy importante el vínculo que se crea con el usuario y sus familias. Se cuida mucho al familiar porque es una parte relevante en el proceso.

-Se le llama discapacidad invisible. ¿Falta conocimiento y visibilidad en la sociedad?

-Ese concepto describe la realidad social que vive el colectivo. Las familias se encuentran ante un desconocimiento y en la mayoría de los casos llegan con información vaga y difusa. Es imprescindible proporcionar a la sociedad un conocimiento sobre esta problemática. Sólo dando visibilidad a esta realidad social se conseguirá luchar de manera efectiva por la creación de recursos necesarios para la neurorehabilitación en pacientes que han superado la fase aguda.