Elsa y Mario
Elsa y Mario son dos hermanos de Aranjuez. Cuando Elsa tenía nueve años y su hermano solo uno, fueron diagnosticados de ELA, convirtiéndose en los ... únicos niños de España que padecen esta enfermedad –solo hay tres casos más descritos en el mundo–. Intento imaginar todas las dificultades económicas, anímicas y de todo tipo que habrá tenido que vencer esta familia. Elsa decidió seguir adelante con sus estudios, enfrentándose a mil trabas burocráticas que decían que ella nunca podría avanzar con sus limitaciones, a pesar de que sus capacidades sí que se lo permitían. Ahora Elsa tiene diecinueve años y acaba de empezar sus estudios de Psicología en la universidad. Pero los problemas continúan: precisa de un acompañante y otras exigencias. Elsa quiere ser psicóloga criminóloga. Claro que sí, Elsa. Que nada ni nadie te detenga.
La semana pasada se cumplió un año de la aprobación de la Ley ELA. Sin embargo, unos 4.000 enfermos siguen esperando que se cumpla lo aprobado. Como Elsa y Mario, junto a la dedicación heroica de sus familias, esos 4.000 enfermos ven cómo las ayudas no llegan. Se habla de dificultades para poner en práctica una ley compleja y de determinados plazos y créditos poco fiables. Y mientras tanto, tres enfermos mueren al día por una enfermedad que no espera. Mejor evitar la actualidad política, si no quieres que el cabreo vaya a mayores.
Algunos estudios recientes apuntan a la naturaleza autoinmune de la ELA, lo que abre un nuevo camino para futuros tratamientos. Pero muchos no lo van a ver. Elsa y Mario solo quieren tener las mismas oportunidades que cualquiera. Tenemos una ley que garantiza el derecho a una vida digna de su enfermedad o similares. Una lástima. No hay dinero para ello.
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