«Es difícil aceptar que tu madre ya no te conoce ni volverá a hacerlo»

Hoy es el Día Mundial de la enfermedad, una fecha en la que los especialistas en deterioro cognitivo recuerdan la importancia de apoyar la investigación y la necesidad de realizar un diagnóstico precoz. Aunque actualmente no tiene cura, existen fármacos que permiten ralentizar su avance. «No existen registros oficiales, pero en el hospital de Valdecilla se detectan en torno a 400 casos de alzhéimer al año y se atienden en torno a 4.000 personas ya diagnosticadas», explica el neurólogo del centro cántabro Pascual Sánchez-Juan. Estima que, en España, hay en torno a 900.000 personas que lo sufren. La esperanza de vida y las demencias avanzan de la mano.

Aunque su familia ya sabe, en la mayoría de las situaciones, cómo lidiar con la enfermedad de Flor, Montse reconoce que estos diez años han sido un camino lleno de baches. «Mi madre nunca quiso reconocer que perdía memoria». Acostumbrada a llevar las riendas de su casa y ser una mujer independiente, era habitual que se enfadase cuando alguien trataba de ayudarla. «Me vais a hacer tonta», refunfuñaba a menudo. Flor tenía antecedentes en su familia y siempre sintió un gran respeto hacia la enfermedad. Le asustaba la idea de heredarla pero, cuando llegaron los primeros síntomas, miraba hacia otro lado. «Cuando tratábamos de ayudarle en la cocina o a hacer la compra, se ofendía. Tampoco le gustaba que le acompañásemos al médico».

400

personas son diagnosticadas de alzhéimer cada año en Cantabria. En España hay en torno a 900.000 casos.

Ahora, en la tercera fase de la enfermedad, ofrece menos resistencia. Su familia también ha aprendido a tratarla y a saber cómo actuar para que no se altere. Uno de los mayores descontroles de Flor fueron las compras. «No se acordaba de que ya había ido a la tienda y volvía a adquirir lo mismo un día tras otro». Como una de sus mayores aficiones era la escritura, solía frecuentar una papelería cercana a su casa. «No exagero si digo que tenía más de 80 libretas nuevas y cajones hasta arriba de bolígrafos», narra su hija. «Además, siempre se le ocurrían excusas para que a los dependientes de las tiendas no les resultase raro, decía que adquiría tantas cosas porque no era todo para ella, que también compraba para sus hijos o sus nietos». Algo similar le ocurría en los fogones. «No se daba cuenta y echaba sal continuamente. O preparaba el mismo plato todos los días». Aunque al principio se lo decían, dejaron de hacerlo para que no se disgustase.

Su marido fue quien peor lo pasó cuando el alzhéimer comenzó a abrirse paso en la cabeza de Flor. No resultaba fácil aceptar que la persona con la que compartía su vida dejase de ser ella misma. «Era quien tiraba de la casa y a mi padre le costó asumir que ya no podría seguir haciéndolo». En un par de ocasiones, Flor se asustó al verlo en el salón de su casa y se marchó. «Decía que era un desconocido que se había colado».

Aunque el diagnóstico no fue una sorpresa, cayó sobre la familia como una losa porque estaban muy unidos y siempre hacían planes juntos. Flor y su marido tienen tres hijos, con sus respectivas parejas, y cuatro nietos. Pasaban largas jornadas en el campo, quedaban para comer y asistían a desfiles. «Mi madre siempre ha sido muy fiestera». Pero ahora, Flor se asusta cuando se ve en una situación desconocida. «Al principio, intentábamos continuar con nuestras actividades de siempre, sentíamos que así la ayudábamos». Pero, como les recomendaron en Valdecilla, lo mejor es no forzarla cuando no se siente a gusto. Uno de sus mayores apoyos ha sido la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cantabria (AFAC). Acude desde el pasado diciembre y su hija asegura que ha mejorado mucho. «Sale muy animada y se mueve más. Ahí le atienden profesionales y se nota. No va a mejorar porque su enfermedad no tiene cura, pero su actitud es mucho mejor ahora, está más contenta». Montse expone que Flor la reconoce porque se ven todos los días, no porque sea su hija. «Es difícil aceptar que tu madre ya no te conoce ni volverá a hacerlo. Ella no sabe qué le pasa, pero nosotros, su familia, sí. Eso nos da fuerzas para seguir adelante».

Sánchez-Juan asegura que el principal objetivo respecto al alzhéimer es trazar un plan a nivel nacional que permita investigar las demencias. Apunta que el asunto está en trámite en el Ministerio de Sanidad, aunque la situación en el Ejecutivo central impide saber cuándo podrá ponerse en marcha. «Hace falta financiación para poder estudiarlo». Cuenta que el deterioro cognitivo será cada vez más habitual en la población. «En 2015 había 47 millones de personas diagnosticadas de alzhéimer en el mundo. Se estima que, en 2050, serán cien millones». La unidad de deterioro cognitivo de Valdecilla puso en marcha el año pasado un estudio para comprender mejor la enfermedad.

500

personas se inscribieron en el estudio de deterioro cognitivo de Valdecilla que se inició el año pasado.

Más de 500 personas de la región se inscribieron para someterse a las diferentes pruebas que permitirán conocer más sobre la actuación de las demencias en el cerebro y más de cien se han sometido ya a algún examen médico. El neurólogo considera que publicarán algunas conclusiones antes de que termine el año. «Investigamos por qué se produce y el mayor reto es encontrar una cura, es difícil pero no hay que perder la esperanza». Pone de relieve la importancia de realizar un diagnóstico precoz. Los fármacos existentes permiten ralentizar el avance, pero en la mayoría de las ocasiones empieza a administrarse cuando la enfermedad está muy avanzada. «El alzhéimer puede tardar décadas en mostrar sus primeros síntomas». Reconoce que los problemas de memoria no son siempre un indicativo, porque es algo propio de la edad. «El deterioro es inevitable con el paso de los años. También pasa con el físico, no se corre igual en la juventud que en la madurez». Sánchez-Juan apunta que las señales de alarma son aquellos comportamientos que afectan al día a día. «Si una persona olvida lo que ha hecho hoy o pregunta muchas veces por lo mismo, hay que tomar medidas».