«No es pena, es otra cosa»

Francisco Varona no ha oído nunca a un médico decir la palabra alzhéimer. Y si lo hubiera hecho, probablemente lo habría olvidado. Igual que se olvidó de transitar por su calle, de la finca en la que pasaba los veranos junto a su familia o del rostro de sus sobrinos. «Somos conscientes de que llegará el día en que no nos reconozco ni a mí ni a mis hijos, por eso intentamos estar todo el tiempo posible con él, para que ese momento se retrase lo máximo posible», explica Elena de Miguel, su mujer y su sombra desde que se levanta hasta que se acuesta.

Mientras él mira el periódico -se entretiene pasando las hojas, porque ya no puede concentrarse en su contenido, aunque sí se para e intenta completar los crucigramas-, su esposa detalla el cambio radical que han dado sus vidas desde que hace cuatro años le diagnosticaron esta enfermedad, que afecta a la memoria y que sufren alrededor de 10.000 personas en Cantabria. En este tiempo, Elena ha dejado de ser la mujer de Francisco, un jubilado de banca al que los 30 años que ha trabajado con números no le fueron suficientes para que su memoria se ejercitara y pudiera esquivar al alzhéimer, para convertirse en su madre y su enfermera.

Convivir con este mal también le ha enseñado a afrontar con una sonrisa situaciones que al principio habrían supuesto una tarde de llantos: «El otro día salimos a cenar a un restaurante y al llegar a casa me preguntó que cuándo cenábamos. Al final te tienes que reír. El alzhéimer llega y todo cambia. Lo primero que te dicen es que no tiene cura, así que esta es la única manera de tirar con ello».

Por eso, uno los mensajes de la Asociación de Familiares de Alzhéimer de Cantabria (AFA) en el Día Mundial de apoyo a esta enfermedad, que se celebra hoy y cada 21 de septiembre, es que el afectado no es sólo el que pierde la memoria, también lo es su cuidador. Defienden el binomio paciente-cuidador, por eso amplían la cifra de afectados en la región hasta los 23.000. La prueba es que alrededor del 60% de los que 'tiran' de los enfermos termina medicado por problemas psicológicos o físicos derivados de esta situación. «Hay que tener en cuenta que estamos hablando de una enfermedad con la que se va a convivir hasta el fallecimiento. Pueden ser cinco, diez o veinte años, por eso también hay que cuidar al cuidador», apunta Mónica Pérez, psicóloga de AFA.

Francisco come solo, pero su mujer tiene que quitar hasta la última espina y cortar todo en trozos pequeños. Él se ducha, pero Elena es la que le teledirige. Antes de sacar al perro cada mañana, toca vestirse. Primero la ropa interior, después un calcetín, el otro, los pantalones... Si se pulsa al botón de silencio, parece que el alzhéimer todavía no ha hecho estragos en su cabeza, pero la realidad es que hay detrás una voz que le dice en cada momento qué hacer. Sin esas órdenes... «imposible».

Aunque confiesa que con la ayuda de sus hijos -sobre todo Miguel, porque el mayor vive fuera- es «menos complicado» sobrellevar esta situación, Elena es la que está en todo momento al pie del cañón. Porque el peso de la responsabilidad lo aguantan casi siempre ellas: las hijas o las esposas. «Soy consciente de que estas personas necesitan muchísimo cariño y paciencia. Yo lo intento, pero eso supone un desgaste físico y psicológico muy grande. Hay momentos en los que me dan ganas de llorar porque es una pena muy grande ver cómo se deteriora tu compañero, la persona que te ha acompañado toda la vida, pero no puedo hacerlo para que no se sienta mal. Esas cosas sí que las nota», cuenta Elena. Lo que no ha olvidado Francisco es sonreír. Es muy «bueno y muy tranquilo». Sus seres queridos le definen como si fuera un niño, porque «ahora es nuestro niño».

Tampoco Felícitas Ramos ha cambiado su actitud (los médicos dijeron que podría volverse más violenta o arisca, pero no ha ocurrido) con los que tiene alrededor, pero el alzhéimer sí le ha afectado en el ánimo. Cada poco tiempo se echa a llorar -esa es otra de las manifestaciones de la enfermedad-. «Lo ha pasado muy mal porque se da cuenta de lo que le ocurre. O que intenta hablar y no le salen las palabras. Es muy buena, pero se la ve que no es feliz», detalla su hija Mari Maté mientras vigila los movimientos de su madre durante el desayuno. Le prepara la medicación y le pone todo sobre la mesa, pero le deja espacio para que sea lo más independiente posible. Sin perderla de vista, porque se atraganta mucho, pero mirando desde la otra esquina de la cocina. Sobre todo por la mañana, el momento de menos lucidez.

La casa en la que viven es el ejemplo gráfico de los cambios que trae consigo el alzhéimer. Ni una sola alfombra para que la enferma no se tropiece y una habitación y un baño totalmente adaptados para ella. Los cuatro primeros meses fue Mari la que se trasladó a casa de su madre para cuidarla. Su intención era no desestabilizarla aún más sacándola de su entorno, pero la evolución de la enfermedad fue la que precipitó la decisión.

«Es muy difícil imaginar lo que supone estar cada minuto -ahora cinco horas menos gracias a la ayuda del centro de día- con una persona con alzhéimer. Marcos (su hijo) y mi sobrina me ayudan mucho, pero el último fin de semana estuve sola y acabé muerta física y psicológicamente», dice Mari. El nieto de Felícitas, tan preocupado por su abuela como por la forma en que este proceso está afectando a su madre, expresa la frustración que sufren a diario: «Le explicas una cosa con calma, porque es bueno para ella, y parece que te entiende, pero no sabes si se olvidará en 20 o en cinco minutos». En su casa nadie puede hacer planes a medio o largo plazo. Hay que cuidar de la abuela: «Ella ha sido muy currante y ha sacado a sus hijos y nietos adelante. Ahora nos toca a nosotros». A pesar de las dificultades, lo hacen intentando que se choque siempre con una sonrisa.

Las pistas que alertan a los familiares de que el alzhéimer ha llegado a su casa son muy similares en todos los casos. Francisco, un hombre que «siempre ha sido muy curioso», decía que se había duchado y no había pasado por el baño, o no recordaba el argumento de esas películas que los canales reponen de forma periódica. «Si la hemos visto mil veces...», le decía su mujer. «Será tú, porque yo no...», contestaba él.

A Felícitas, además de los despistes propios en acciones habituales del día a día, le daba por llorar. Su familia lo achacaba al sufrimiento por la enfermedad de una de sus hijas. «El médico decía que podía ser depresión, pero cuando murió mi hermana le hicieron las pruebas y ahí se vio que lo que tenía era alzhéimer», recuerda Mari.

Desde AFA recomiendan consultar con los médicos ante los primeros síntomas para tener cuanto antes el diagnóstico. Así se puede empezar a trabajar en el tratamiento farmacológico para que la evolución de la enfermedad sea lo más lenta posible y con las terapias de estímulo con las que se pretende evitar que el paciente conserve el máximo número de capacidades.

A trabajar con el paciente y con su entorno más cercano. Uno de los servicios que ofrece la asociación es un grupo de ayuda mutua. «Se da información a los cuidadores, pero también se crea una red de apoyo entre ellos. Lo más importante es ese vínculo. Sólo puede entender por lo que estás pasando quien está en tu misma situación», detalla la doctora Pérez.

Elena lo confirma. «Son una maravilla y me han ayudado muchísimo. Incluso me he hecho amiga de otras mujeres de enfermos», cuenta. Su idea para la jubilación no era asistir a estas reuniones en las que se habla de terapias y de técnicas de motivación, sino pasar tiempo en la finca y viajar con su marido. Mari tampoco se imagina que iba llegar un día en el que su madre se olvidara de ella, ni Marcos que tuviera que quitar horas al estudio para estar pendiente de su abuela. Lo hacen sin torcer el morro. Han aprendido a vivir con el rostro de la desmemoria: «Ahora el cariño es incluso más grande. No es pena, es otra cosa».