La ampliada Unidad de Enfermedades Raras de Valdecilla estará operativa a principios de año
La adecuación del espacio, que se puso en marcha en 2021, tendrá nuevas consultas, salas de reuniones y otras dependencias
E.P
Miércoles, 26 de noviembre 2025, 19:57
La Unidad de Enfermedades Raras impulsada en en Valdecilla estará «plenamente operativa» a principios de año. La actuación consiste en la adecuación, en la Torre D, de un nuevo espacio para esta Unidad, que se puso en marcha en 2021, con el objetivo de dotarla de nuevas consultas, salas de reuniones y otras dependencias.
Así lo ha anunciado el consejero de Salud, César Pascual, en declaraciones a los periodistas al participar en una jornada sobre la 'Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras en Cantabria'.
Por otra parte, Pascual ha presentado este miércoles, en el Paraninfo de la Universidad de Cantabria (UC), la Estrategia de Atención Integral a las Enfermedades Raras con la que, según ha indicado, se trata de paliar el retraso en el diagnóstico, que en Cantabria es de cuatro años; la «falta de rutas asistenciales claras»; la «fragmentación» entre niveles de atención, y la «insuficiente» coordinación entre el ámbito social y educativo con el sanitario.
El plan regional está concebido en seis líneas estratégicas, que incluyen el Registro Autonómico de Enfermedades Raras; los cribados y el diagnóstico genético; los modelos de asistencia a la cronicidad; la Unidad de Consulta de Enfermedades Raras; la formación y sensibilización de profesionales, y la participación en iniciativas nacionales e internacionales, así como la investigación en Cantabria.
Pascual ha destacado que se trata de una estrategia «profundamente transformadora» que integra genómica, digitalización e innovación como herramientas para conseguir la equidad y que trata de «poner orden» al «laberinto» en el que se ven envueltos tanto enfermos, como familiares y profesionales cuando se trata de enfermedades poco comunes.
Esta estrategia reconoce la necesidad de una atención integral, no solo sanitaria, sino educativa, laboral, social y emocional, y estructura un ecosistema nuevo que permita un diagnóstico «más temprano y preciso», ampliando, para ello, los cribados, potenciando la genética y la genómica, incorporando herramientas digitales de apoyo al diagnóstico o protocolos homogéneos en Atención Primaria, entre otros.
Además, la Estrategia, que deriva directamente del Plan de Salud de Cantabria, está «centrada en la persona, no en la patología». De hecho, desde el Gobierno se subraya que el ámbito de las enfermedades raras es donde más hacen falta planes individualizados y gestores de casos concretos.
Para ello, se requiere «coordinación real» y un registro «interoperable y vivo» al que todos puedan acceder para mejorar la planificación, la formación de los profesionales, así como fomentar la innovación y la investigación, para tratar de buscar alternativas.
