«Cuando asimilas que un niño se muere, te aferras a que se vaya tranquilo y sin dolor»

Como apunta María Jesús Cabero, jefa del servicio de Pediatría de Valdecilla, el cáncer infantil afecta cada año a 138 por cada millón de niños menores de 15 años. «Actualmente, gracias al desarrollo de los tratamientos de oncología pediátrica, se consigue una curación de hasta el 75-80% de los casos, con nulas o mínimas secuelas en la mayoría de ellos», añade. En Cantabria se diagnostican al año entre 15 y 20 nuevos casos de cáncer infantil, siendo casi el 50% tumores de órgano sólido. «Hasta el momento, estos pacientes carecían de una asistencia continuada en nuestra comunidad, lo que suponía el desplazamiento frecuente de estos niños con sus familias a otros centros», explica Cabero, sin olvidar la importancia del acompañamiento psicooncológico, necesario también después del duelo, y el cuidado paliativo en ese doloroso trance sin vuelta atrás.

«Cuando una familia recibe el diagnóstico de cáncer en un niño, que es sin duda el peor momento, vive una situación de sufrimiento continuo, y es aún más difícil cuando implica desplazarse a un hospital de otra comunidad y separar el núcleo familiar en el momento más duro de sus vidas, donde esa unión es más necesaria que nunca. Veíamos que no podía ser así, que los pacientes con tumores con peor pronóstico no podían pasar el final de sus vidas lejos de su casa, lo que impide, por ejemplo, que los hermanos puedan estar acompañando a esos niños durante la enfermedad». Sin contar, apostillan, que muchas veces implican unos gastos que no todas las familias pueden afrontar.

Por eso, el pasado octubre la doctora Cabero decidió ampliar la cartera de servicios de Pediatría de Valdecilla para «mejorar la calidad de estos pacientes y sus familias». «Es importante hacer ese acompañamiento y generar confianza en los padres que están pasando por esto; a día de hoy, los cuidados paliativos pediátricos están muy verdes», apostilla Pastor, facultativa con formación en Oncología y Cuidados Paliativos Pediátricos que encabeza este proyecto que a lo largo del mes de junio se presentará de forma oficial a todos los equipos profesionales implicados.

Esta unidad, que ya ha acompañado a dos familias en el adiós a sus pequeños, incluye la coordinación con centros de referencia, facilitando la realización de pruebas complementarias en Valdecilla, de tal forma que se puedan evitar viajes a Bilbao, en este caso. Asimismo, ofrece asistencia en la fase paliativa de la enfermedad, en colaboración con la Unidad de Cuidados Paliativos de las distintas áreas sanitarias de Cantabria, para dar la oportunidad de que los niños con cáncer y sus familias puedan pasar este triste proceso en sus domicilios si así lo prefieren. De ahí que otra pieza clave sean los equipos de profesionales de Atención Primaria, como línea de asistencia más próxima al entorno familiar.

Por otro lado, esta atención integral desde la unidad asume la administración de tratamientos oncológicos en el Hospital de Día Pediátrico, así como el ingreso en Planta de Hospitalización Pediátrica por las complicaciones derivadas de la enfermedad. «Además, se busca facilitar un diagnóstico precoz y un tratamiento de vanguardia en colaboración con los servicios punteros del país, maximizando la calidad de vida de los pacientes y el apoyo a las familias, siguiendo las líneas estratégicas del Ministerio de Sanidad», detalla la jefa de servicio.

Los cuidados paliativos pediátricos afectan a una amplia variedad de enfermedades –neurológicas, metabólicas, genéticas, cardiológicas y oncológicas–. Al tratarse de niños y adolescentes de diferentes edades, «la familia juega un papel fundamental al estar plenamente involucrados como cuidadores y tomadores de decisiones. La implicación emocional es importante, así como la repercusión social y la compatibilización con el resto de esferas de la familia», subraya Cabero.