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Imagen de archivo de la pequeña Claudia, en su cuna, sonriendo a su padre, Alberto Prieto. ANDRÉS FERNÁNDEZ
El sueño de Claudia seguirá vivo

El sueño de Claudia seguirá vivo

La pequeña falleció este jueves en su casa debido a una enfermedad rara, con la que nació, y que la obligó a luchar cada día de sus ocho años de vida

Mariana Cores

Santander

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Viernes, 5 de junio 2020, 07:18

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Claudia decidió ayer por la mañana que ya era hora de descansar, tras haber luchado cada minuto de sus 8 años de vida contra la muerte. La pequeña nació con una enfermedad de las catalogadas como raras. Tras infinidad de diagnósticos fallidos, su historial médico señala que padecía el síndrome de Charge, dado el gran número de síntomas coincidentes. No podía oír, ni hablar. «Sólo ve sombras y colores», explicó su padre, Alberto Prieto, hace algunos años a este periódico.

La fuerza de la niña en su lucha por la supervivencia y la fe ciega de su padre y de su buen amigo, Raúl Bustamante, dieron como resultado la creación de la asociación 'El sueño de Claudia. Enfermedades Raras', que nació con el objetivo de ayudar a otras familias. «El sueño de Claudia continúa. Seguirá vivo», afirmó este jueves mismo Bustamante.

Tras su última intervención en el hospital La Paz, de Madrid, poco antes del confinamiento, «ya no había más qué hacer, y la última semana solo recibió cuidados paliativos, hasta que ya no pudo más. Murió en su casa, con su padre y su hermano Hugo, de once años», contó Bustamante.

«La asociación 'El sueño de Claudia' tiene que continuar como un homenaje a ella y para ayudar a otros niños»

Claudia llevó un vida dura, con visitas regulares a Valdecilla y a La Paz, muchas de ellas 'in extremis', pero era una niña «luchadora y muy fuerte, que se aferraba a la vida», a la que le gustaba reír y ver los dibujos animados de 'Peppa Pig' y coger las manos de los que tenía cerca, afirmaba su padre.

Bustamante habló también por boca de él cuando afirmó ayer que están «muy agradecidos a todos los que nos han ayudado, vecinos y amigos, tanto anímica como económicamente». Tuvo un recuerdo especial para la concejala de Barrios del Ayuntamiento de Santander, Carmen Ruiz, que «siempre ha estado cerca de nosotros, ayudándonos en lo que ha podido y también apoyándonos en estos últimos días, con su cariño».

La situación de Prieto no ha sido nada fácil a lo largo de estos años. Al crítico estado de salud de su hija se le sumó la lucha «contra la burocracia y la falta de entendimiento», aseguró, además de las facturas. Al dedicar las 24 horas del día a la atención de la pequeña, un trabajo fuera de casa era casi una misión imposible. De ahí su empeño en crear una asociación para ayudar a otros padres.

Claudia tuvo que superar numerosas operaciones. Respiraba a través de una toracotomía y se alimenta por una funduplicatura gástrica tipo Nissen (un tubo que parte del ombligo). Lo más duro ocurrió en los últimos años, con continuos viajes de Santander hasta Madrid, al hospital La Paz, donde le tuvieron que colocar sucesivos 'stents' en la tráquea, «ya que cada vez le era más complicado respirar», explicó Bustamante. El último se lo pusieron hace poco más de dos meses, «uno fijo, y ya nos dijeron que no había más que hacer», agregó con pena. La vuelta a Santander fue dura y se inició el declive definitivo. «Durante la última semana padeció varias paradas respiratorias y cardiacas. Al fin, descansó», explicó.

Hugo, hermano ejemplar

Ahora, cuenta el amigo de la familia, «Alberto tiene que tomarse un tiempo para recuperarse, porque debe ponerse fuerte cuanto antes. Tiene un hijo de once años, que jamás se ha quejado de nada y que ha ayudado en todo lo que ha podido. Se tienen el uno al otro y se merecen volver a vivir, de una manera feliz».

En una de las entrevistas concedidas a este periódico, el padre de contaba que cuando Hugo era más pequeño, «todos los días les metíamos juntos en la cama para que estimulara a la niña». Hugo lo hacía encantado: «Me gusta estar con ella, aunque me tira todo el rato de la camiseta. Es una hermana muy buena», explicaba con una gran sonrisa.

Aunque el corazón de la pequeña se paró este jueves, su sueño, 'El sueño de Claudia', seguirá vivo a través de su asociación, «estoy seguro de que continuaremos con ella. Es una manera de rendirle un homenaje a la persona más luchadora que he conocido. Ella sería feliz de que, a través de su asociación, pudiéramos ayudar a otros niños, como ella», confió Bustamante. También confesó que le haría una «gran ilusión si alguien se atreviera a contar su historia en un libro, que serviría de guía a muchas familias que se han visto tan desesperadas como la de Alberto. Si alguien quiera hacerlo, por favor, que contacte a través de la asociación».

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