San Vicente 'birlará' en apoyo de la investigación de la distrofia muscular
El próximo fin de semana se celebra la tercera edición de la fiesta con varias actividades, entre las que destacan las tiradas solidarias de bolos
Vicente Cortabitarte
San Vicente
Martes, 27 de agosto 2019, 07:14
Los barquereños compaginan todos los veranos dos programaciones paralelas. Una la dedicada a la diversión y disfrute de turistas y vecinos, como fiestas patronales o ... actividades lúdicas y, la otra, la destinada a arrancar sonrisas con solidaridad. Es este lado más humano el que sacan eventos como la puesta en marcha del Bazar Solidario de Manos Unidad, que viene funcionando desde mediados del pasado mes de julio o la paella solidaria que organizó la Parroquia para Cáritas. Iniciativas a las que se suma ahora la tercera edición del Birle Solidario Duchenne, que bajo el lema ¡Birlar para dar vida! se celebrará a lo largo del próximo fin de semana aprovechando el gran tirón que está teniendo, en los últimos años en el municipio, el juego de los bolos, con los se busca el apoyo económico para destinarlos primordialmente a la investigación de distrofia muscular de Duchenne y Becker, no solo de los muchos aficionados a este tradicional deporte cántabro, sino el de todas las personas en general, ya que se realizarán muchas y atractivas actividades paralelas, entre las que destaca de manera especial las musicales.
La participación en estos birles se podrá realizar con la aportación de tan solo dos euros, recibiendo, además de la satisfacción de colaborar con esta causa, el participar realizando tres birles para mostrar la habilidad de cada uno con este parte del tradicional juego cántabro. Además los ocho participantes que derriben mas bolos en sus birles, recibirán grandes premios.
El programa se iniciará a las 9.00 horas del próximo sábado en la bolera municipal de El Parque que concentrará todos los actos, en donde se disputará a partir de ese momento la fase final del VII Memorial Francisco Javier Puebla Compadre (Puebla) para jugadores aficionados de San Vicente y la comarca que a lo largo de los días previos se están jugando las clasificación.
A las 12.30 horas dará comienzo el Birle Solidario para todo el público asistente, actividad que se mantendrá sin interrupción a lo largo de toda la jornada que se cerrará con el concierto que ofrecerá tres grupos antológicos de la música de la década de los 60 y 70 que hicieron disfrutar a muchas generaciones en las romerías y verbenas de muchas localidades del país y que, 50 años después, se reúnen en contadas ocasiones para rememorar aquella época. Se trata de 'Los Marinos' de San Vicente, 'Los Latones' de Comillas y 'Los Ícaros' que seguro brindarán una velada inolvidable.
El domingo 1 de septiembre la jornada se iniciará a las 10 de nuevo retomando el Birle Solidario que se prolongará hasta las 19.30 horas. Durante la mañana se sumarán a esta iniciativa los niños y sus familias que participarán en la I edición de Pejilandia, jornada lúdica organizada por el Ayuntamiento para el disfrute de los más pequeños que tendrán que acudir la bolera de El Parque para conseguir su pasaporte para participar en las diferentes atracciones y actividades organizadas en diferentes puntos de la villa.
A las 14.00 horas está prevista la actuación de 'David Dellera-Los Blue Yeyés' que ofrecerá parte de su último repertorio propio, así como parte de su habitual tributo musical a los 60 que tanto éxito está teniendo en la gira que está realizando por gran parte de la geografía nacional.
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A las 19.30 horas se iniciará otro de los platos fuertes de este programa con la disputa del III Desafío Duchenne, campeonato de bolos por parejas protagonizado por cuatro de los principales 'ases' de la primera categoría como son los jugadores Carlos García, Isaac López, Raúl de Juana y Mario Pinta.
El cierre del programa llegará a las 21 horas en el que los organizadores del evento ofrecerá a todos los asistentes un suculento lunch popular.
Además durante los dos días de este fin de semana solidario los organizadores instalarán un stand informativo y con merchandising de la Asociación Duchenne Parent Project España, al mismo tiempo que funcionará un bar solidario con refrigerios para todo los que lo deseen.
Distrofia Duchenn
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la más común diagnosticada durante la infancia que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año), siendo una de las 7.000 enfermedades catalogadas como 'raras' al tener una incidencia que está por debajo de los 5 casos por 10.000 personas.
Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea 'de-novo'. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.
La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.
En la actualidad, según indican los expertos, no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.
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