Jesús Flórez Beledo

Premio Beato de Liébana a la Cohesión Internacional

«Conocer más para servir mejor, ese ha sido siempre mi mantra»

A raíz de esta realidad familiar, Flórez profundizó en el estudio del síndrome de Down, involucrándose con su grupo científico en experimentos pioneros con un modelo de ratón, un hecho que convirtió el laboratorio en «lugar de referencia» de la investigación. Ni este paso, ni los anteriores ni los venideros, los dio solo. Su carrera científica, en toda su extensión, «hubiese sido imposible» sin el apoyo de colaboradores como son Gabriel Delgado, Juan Antonio Armijo, África Mediavilla, Ángel Pazos, Maruja Hurlé, Mara Dierssen, Javier Ayesta o Rosa Santillán, entre otros muchos.

En torno al síndrome de Down, en la actualidad, «la investigación es mucha, mucha, y en España hay dos o tres núcleos que están trabajando muy bien», continúa Flórez, quien, al margen del avance de la actividad científica, también percibe una transformación en el lugar que ocupan en la sociedad las personas con discapacidad intelectual, gracias, en parte, a «todo el trabajo que hicimos» desde la Fundación con niños, adolescentes y adultos. Esa «ganancia de la sociedad es cierta», y, al mismo tiempo, Flórez identifica una «disociación» entre las vivencias de las personas con síndrome de Down o las de sus familias -que, de recibir una «mala información en el momento del diagnóstico», prenatal en muchos casos, pueden «derrumbarse», pero que pasados los primeros meses «están encantadas»- y las del «resto de la sociedad», subraya quien también ha sido profesor en las Universidades de Navarra, La Laguna y Cantabria –en la UC ha ejercido como catedrático–, y autor del conocido Tratado de Farmacología Humana. Junto con otros libros y artículos de su autoría, ha colocado en la mesa del salón la última edición. Pesa tres kilos.

–Es la séptima del Tratado. ¿Cómo ha vivido esta reedición?

–Lo he vivido con gran satisfacción y agradecimiento a toda la gente que me ha acompañado. El libro tal como ahora se conoce se publicó por primera vez en 1987 y reflejaba toda una labor anterior. Yo empecé a dar clase de manera formal en 1968, cuando llego de EE UU. Fui recopilando cantidad de información que iba entregando a los alumnos hasta que dije: 'Esto tiene que convertirse en un libro de alcance general'. Y cuajó.

–Con el Tratado se han formado ya numerosas generaciones de profesionales en todo el mundo.

–Solo en Cantabria y teniendo en cuenta las 30 promociones que yo he llevado... Y si a eso sumamos otras facultades de Medicina de España, de Hispanoamérica... son cientos de miles de alumnos. Todo esto nace de un empuje personal por hacer una buena docencia, y ver que ha favorecido a tantos alumnos es una enorme satisfacción. Ha habido una comunicación muy grande con alumnos, con otros colegas y profesores que han confiado en nosotros para recomendar el libro; y con profesionales que lo siguen consultando.

La edición anterior nació hace diez años y yo había pensado dejarlo así. Pero diez años han sido una laguna muy grande, porque en diez años ha cambiado la forma de terapéutica, por ejemplo, cómo se dan los anticoagulantes, los antidiabéticos, los antivíricos, cómo se dan sobre los fármacos que tienen que ver con la inmunidad, que es un campo impresionante. Ha habido que reflejarlo todo, lo que pasa que he contado con mucho apoyo.

–El Premio Beato le reconoce su capacidad unir docencia, investigación y compromiso social. ¿Cómo se compone esa triada? 

–A partir de una serie de principios. Uno es la necesidad de amar: amar a tus estudiantes, a tus semejantes, a tus colegas científicos. Y por otro, es decir: mi deseo es conocer más, pero siempre y cuando sirva para servir mejor. Ese ha sido siempre una especie de mantra que yo he desarrollado a través del libro, de la docencia. Es tener mucha unión con tus alumnos, sabiendo que ellos son importantísimos, y hacerlo con cercanía, con exigencia y transmitiendo valores.

Conocer más para servir mejor, eso lo he plasmado en la parte científica, y después lo trasladé al otro ámbito que también va a suponer una gran parte de mi carrera: mi dedicación a la discapacidad intelectual, diciéndole a las familias y a los profesionales: sabed por qué son las cosas, porque solo así podéis servir mejor.

–En el síndrome de Down ha volcado parte de su investigación. ¿Pero cómo llegó hasta ahí?

–Son dos fases. Una fase es la aportación científica en la farmacología. Me he volcado, primero con dos doctorados, en Medicina (Navarra) y en Farmacología (Dartmouth, EE UU), y después participando en grupos internacionales con contribuciones decisivas a la farmacología del centro respiratorio, la definición de las acciones de las recién aisladas encefalinas... Yo vi el nacimiento de todo esto, y participé y colaboré con mis experimentos, y en algún aspecto muy parcial fuimos referentes, por ejemplo, en por qué la morfina deprime la respiración.

Hay que vivir esos años –inicios de la década de 1970– para darse cuenta de cómo el descubrimiento de las encefalinas en nuestro cerebro revolucionó la neurociencia, y me siento muy satisfecho de haber contribuido con una gotita de nada. Y después está toda la aplicación de fármacos en el tratamiento del dolor. Los opiáceos –la morfina y todo lo demás– son básicos para el tratamiento de determinados tipos de dolor, dolor profundo y demás.

Esa fue la parte previa o de la que yo he vivido en mi vida profesional. De las horas que dedicaba a distintas actividades en el día, la inmensa mayoría se las llevaba la Facultad de Medicina. Después, con el nacimiento de mi hija con síndrome de Down, hubo otra labor paralela que hubo que hacer de manera desaforada.

–¿Desaforada?

–Con perspectiva de los años, me permito verlo así. Ha sido una acción desaforada y particularmente impulsada por otra gran figura que es mi esposa.

–María Victoria Troncoso, con quien ha hecho un gran tándem.

–Un tándem muy bueno. Ella era licenciada en Derecho y estaba haciendo la tesis, pero con la hija mayor, cuando vio que había una discapacidad intelectual, lo dejó y se formó como pedagoga y terapeuta. Ella llevaba toda la parte educativa, pedagógica, la dedicación directa con niños que después se hacían adolescentes, adultos... Y yo iba más por lo científico, es decir, profundizando en el conocimiento del cerebro, en el síndrome de Down, y en la proyección al extranjero con publicaciones.

–Esto se plasmó en la Fundación cántabra Síndrome de Down. 

–Nació en 1982. Mi esposa era la presidenta y yo me dedicaba más a la investigación, creando, por ejemplo, un laboratorio especial con los modelos animales de síndrome de Down. El principio fundamental fue que todo lo que consigamos con nuestra hija, los éxitos que consigamos en nuestros hijos, tenemos que difundirlos y hacer que los demás también los obtengan. Y empezamos con la fundación, que animó a otras provincias a crear sus propias fundaciones o asociaciones.

–Una fundación que ha sido espejo en España y el mundo, ¿no? 

–España la hemos recorrido, pero después había que dar el salto a América. En Latinoamérica, desde México hasta la Patagonia la hemos recorrido varias veces: cursos, conferencias, se fueron creado asociaciones... Había mucho que hacer porque, a pesar de que el síndrome de Down es el buque insignia de la discapacidad intelectual, sin embargo, la ignorancia era absoluta, porque no había más que tres libros traducidos y con falsedades. Publicamos la primera revista sobre síndrome de Down específica de la que he sido director hasta hace unos poquitos años, y después libros, como 'Síndrome de Down. Neurobiología, neuropsicología, salud mental'.

–Luego dan el salto a la Fundación Iberoamericana Down21. 

–Fue en el año 2000. La periodista Beatriz Gómez Jordana, que tuvo una hija con síndrome de Down, se propuso crear una fundación cuyo brazo fundamental sería un canal de internet, el Canal Down 21. Se enteró de que yo existía y me invitó a colaborar. Cinco años después, ella decidió dejarlo y nació la Fundación Iberoamericana Down 21, porque nos dimos cuenta que en América se necesitaba mucha información. El compromiso social es impresionante. Es información actualizada, gratuita. Nuestra audiencia son millones.

-Su idea es que sea información rigurosa pero accesible.

-Actualizada, todo es gratuito. Aquí están nuestras últimas publicaciones. Hemos publicado 'La vida adulta en el síndrome de Down' y con motivo de el 25 aniversario hemos hecho una recopilación de los editoriales de la Revista Virtual Down 21. Ya con los primeros números hicimos un volumen de recopilación, después hubo un segundo y ya con motivo del 25 aniversario, que es este año, hemos hecho el tercero.

–Así que de divulgar, de acompañar..., de eso usted no se retira.

–De divulgar y de estar en contacto, de responder dudas, de acompañar, no. Voy reduciendo actividad porque tengo otras necesidades, pero, mientras las neuronas sigan funcionando, ahí estaré.

Es verdad que voy dejando cosas, por ejemplo, la dirección de la revista virtual mensual la lleva Emilio Rodríguez, que es un psicólogo fantástico que lleva muchos años trabajando con nosotros, tanto en la fundación de Cantabria como en Down 21. Pero por lo demás, yo sigo. Por ejemplo, lo último que hemos diseñado, aparte de este libro, son lo que llamamos cuadernos de actualidad. Cada dos meses entro en una base de datos fundamentalmente de temas de carácter médico, pero también educativos, de salud en general. Hago un rastreo de toda la literatura internacional. Y lo volcamos, lo ponemos todo ello bien ordenado y clasificado en la web. Y eso sirve para estar actualizado.