«Duele estar enferma, pero no estoy sola»

Coral Castanedo, a la izquierda, junto a su madre, Carmela Rumayor, el pasado martes en el Faro de Cabo Mayor. /María Gil Lastra
Coral Castanedo, a la izquierda, junto a su madre, Carmela Rumayor, el pasado martes en el Faro de Cabo Mayor. / María Gil Lastra

Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en Cantabria afecta a 41.000 personas | Coral Castanedo tiene el síndrome de Williams y reivindica el apoyo colectivo: «Nos rodea gente que nos quiere, y si no aquí me tienen a mí»

Marta San Miguel
MARTA SAN MIGUELSantander

«A mí un día me brillaron los ojos», dice Coral Castanedo. Ha olvidado las gafas de sol, así que la luz exagerada de estos días de febrero acentúa el azul de su mirada. Es difícil no creerla. La dicción con la que habla es fluida, también la forma en que expresa episodios de su vida, el síndrome de Williams, sus trastornos. Años de logopedia y la insistencia de su madre están detrás de esa cadencia con la que narra sus recuerdos. Dice que sus ojos brillaron el día que vio delfines en Alicante. Tenía ocho años: «El momento más feliz de mi vida fue esa terapia con delfines». Entonces sonríe. Y los ojos le vuelven a brillar, pero ella no lo sabe.

Coral Castanedo tiene 20 años y hoy su vida transcurre entre clases de gimnasia, fisioterapia, visitar amigos en Laredo o Torrelavega (donde ya viaja ella sola) y «el cole». ¿El cole? Desde los 14 años estudia en Ampros: «No pienso dejarlo nunca, porque estoy entre personas con distintas capacidades y allí soy muy feliz», dice. Pero no siempre ha sido así: «En el colegio al que iba antes me dejaban de lado, nadie quería estar conmigo». ¿Por qué? No lo dice, pero a su edad intuye que la enfermedad da miedo, lo distinto, y con la experiencia de haber vivido desde los tres meses de vida entre logopedas, 'fisios' «como Cristina», Valdecilla y consultas privadas lanza un mensaje a las personas que, como ella, tienen una patología rara en Cantabria: «Estar enfermo duele, pero no estamos solos, estamos rodeados de gente que nos quiere, y si no aquí me tienen a mí».

Madre e hija atienden esta entrevista con la complicidad de ser parte de un mismo relato: Coral de protagonista junto a su madre, y de personajes los nombres de médicos especialistas, pruebas y consultas, las dolencias cardiovasculares de nombre impronunciable que ellas mencionan como si fuera un verso de Gloria Fuertes.

«La prioridad: apoyo en las aulas y una unidad de referencia»

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) afirma que el 7% de la población padece alguna enfermedad rara, lo que en Cantabria se traduce «en casi 41.000 personas». La nueva representante territorial de Feder en la región, María Santamaría, explica que desde la asociación trabajan por «defender los derechos y la calidad de vida de personas con estas patologías», y para ello propone «fomentar la investigación, más apoyo en las aulas para las necesidades especiales de los niños, y la creación de una unidad de referencia que coordine todos los casos a nivel estatal, así como los especialistas que los atienden», explica. Feder ha enviado una declaración institucional al Ayuntamiento de Santander, «que lo va a aprobar mañana (por hoy, jueves) en el pleno municipal y por todos los grupos políticos», y también al Parlamento de Cantabria: «Todo apoyo es siempre bienvenido».

Todo se debe a «la falta de elastina en su organismo», un trastorno que provoca que «todos sus músculos, incluidos también el del corazón, o cualquier órgano interno, necesiten más esfuerzo para el día a día». No hay complacencia ni compasión en su relato. Hay búsqueda de soluciones. Y eso es lo que piden aprovechando la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que hoy, día 28, pone en el disparadero de la actualidad una realidad que afecta en Cantabria a 41.000 personas, según Feder, y que dada su condición minoritaria y a veces incomprensible, pone a los enfermos que las padecen en las zonas de sombra del sistema.

«Es necesario que los colegios cambien el chip», dice Carmela, que ejerce también de presidenta a la Asociación Síndrome de Williams: «Tenemos muchos pequeños con problemas en los centros y los profesores deberían ser más sensibles, escuchar a las asociaciones y a los padres, para ver qué métodos seguir con los niños con discapacidades». Y cita una guía que ha editado la asociación con pautas de actuación en la escuela: «Es donde más problema vemos», dice Carmela después de una vida empujando porque la enfermedad de su hija encuentre respuestas. «El día más feliz de mi vida fue cuando nos dieron el diagnóstico», dice disculpando lo extraño de ese énfasis.

Llevaba siete años entre médicos, y nadie la creía. «Con dos hijos mayores, una tiene experiencia, y sabía que algo en Coral no iba bien». Desde el diagnóstico «supo a qué agarrarse», y por eso reivindica la importancia del «diagnóstico precoz, porque puede marcar una enorme diferencia».

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