"Se paralizaron los músculos de mi cara, no podía cerrar los ojos ni abrir la boca"
El Colegio de Logopedas celebra esta tarde el Día Europeo de la profesión con una jornada dedicada a aquellos pacientes con problemas para masticar y tragar los alimentos
Ana Rosa García
Viernes, 10 de marzo 2017, 07:49
«Mi vida cambió en menos de 24 horas. Me acosté perfectamente, pero me levanté un poco mareada, con episodios de visión doble. Al día ... siguiente ya no tenía fuerza en las piernas ni en los brazos, y encima se me paralizaron por completo los músculos de la cara, no podía cerrar los ojos ni abrir la boca. Un cadáver tiene más expresión en el rostro de la que tenía yo. Me asustaba mirarme el espejo, no me reconocía». A sus 54 años, E. O. pasó de ser una mujer autónoma, que trabajaba como funcionaria, a ser totalmente dependiente.
El diagnóstico fue síndrome Guillain-Barré, pero la variante Miller Fisher, que «es más rara aún. Me han dicho que en Valdecilla se ve un caso como el mío cada cinco o seis años, así que me han propuesto participar en una investigación». Todo empezó con «un simple resfriado», que provocó que su organismo empezara a producir anticuerpos que destruyen la sustancia llamada mielina, la responsable de transmitir los impulsos nerviosos que el cerebro manda a los músculos para que se muevan.
«Fue todo tan rápido que no te da tiempo ni a pensar. Es cierto que tuve mala suerte, pero también buena, porque la recuperación puede ser total, sólo que lo que se pierde en apenas unas horas no se sabe cuánto tardará en volver a la normalidad». De entrada, ella lleva siete meses de rehabilitación y «la mejora ha sido espectacular, mucho más rápida de lo que esperaban los médicos», declara su logopeda, Victoria Vicario, que ha centrado sus sesiones en la parálisis facial y los problemas de deglución (para tragar) de la paciente.
«Al principio, para meterme una cucharilla a la boca tenía que hacer palanca. Después, comer un yogur podía llevarme una hora. Ahora ya puedo comer de todo. Es increíble lo que supone no manejar la lengua, que parece lo más tonto que hay», cuenta. Precisamente, explica su logopeda, «la recuperación del reflejo deglutorio ha sido fundamental.Tras masticar, la lengua hace un movimiento como de ola para tragar, pero esta paciente no tenía fuerza ni para eso.Cuando ocurre esto existe el riesgo de que el alimento, en lugar de pasar al esófago, se vaya por la laringe».
El trastorno que dificulta el paso de alimento desde la boca hasta el estómago es lo que se conoce como disfagia, y este será el tema central de la jornada que esta tarde (19.00 horas) celebrará el Colegio de Logopedas de Cantabria con motivo del Día Europeo de la Logopedia, conmemorado el 6 de marzo.
Bajo el lema, Come seguro, saborea la vida, la Escuela Universitaria Gimbernat-Cantabria, adscrita a la Universidad de Cantabria donde se estudia el Grado de Logopedia, acogerá un encuentro abierto a la ciudadanía donde se abordarán los problemas para masticar y tragar los alimentos, tan frecuentes en pacientes que han sufrido un ictus, que están convalecientes tras intervenciones quirúrgicas, que padecen enfermedades neurodegenerativas Parkinson, Alzhéimer..., cáncer en cabeza-cuello y aparato digestivo o síndromes varios, como el Guillain-Barré o Sjögren. «También puede darse en bebés prematuros y en niños nacidos con parálisis cerebral u otras afectaciones neurológicas. Las disfunciones en la deglución pueden afectar a todas las edades y en cualquier etapa de la vida», señala María Jesús Franco, presidenta de los logopedas cántabros.
Un logopeda por cada 60.000 habitantes
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«En Cantabria, a día de hoy, existe un logopeda en la sanidad pública por cada 60.000 habitantes»», denuncia la presidenta del Colegio profesional, María Jesús Franco, que reivindica mayor presencia en los equipos multidisciplinares sanitarios porque «el logopeda salva vidas, pero tiene que estar en un número adecuado para poder hacerlo, y también para que no haya lista de espera la rehabilitación logopédica es necesaria desde el minuto uno para un paciente con disfagia, desde un bebé a un anciano».
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Mejorar esa ratio es uno de los principales objetivos que persigue la institución colegial, que en 2016 ya informó al Gobierno regional de «esta urgente necesidad», señalando los lugares donde existe mayor riesgo para la salud de los ciudadanos y que todavía no cuentan de manera oficial con logopedas, como son las residencias de mayores, los centros educativos, los ambulatorios, los hospitales comarcales y las unidades de bebés prematuros.
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«No perdemos la esperanza, esperamos recibir una respuesta satisfactoria a nuestras demandas por parte de nuestros políticos», apunta Franco. Mientras tanto, continuarán informando a la opinión pública de la labor de la logopedia, porque «no hay que olvidar que la disfagia implica frecuentes ingresos hospitalarios, lo que significa mayor padecimiento para el paciente en su enfermedad y gastos sanitarios innecesarios que se podría haber ahorrado si se contara con los logopedas».
Babeo, caída de la comida de la boca debido a que los labios no cierran bien, masticación lenta, atasco para tragar determinadas texturas, dolor de garganta y tos continua son algunas de las señales visibles de la disfagia, que «puede presentar graves consecuencias para la salud, como malnutrición con pérdida de masa corporal, deshidratación, peligro de que la comida llegue a los pulmones (neumonía por broncoaspiración) y atragantamiento, produciéndose en estos casos una alta probabilidad de fallecimiento».
Rehabilitación
Además, Franco subraya que las personas que sufren trastornos en la deglución «ven reducida drásticamente su calidad de vida». «No disfrutan igual de las comidas ni desean tanto las relaciones sociales ya que se sienten avergonzados por sus problemas para comer y porque, en la mayoría de los casos, necesitan que otra persona le lleve el alimento a la boca». Una circunstancia que en muchos casos desencadena niveles altos en depresión y ansiedad.
La presidenta de la institución colegial reivindica la labor de los logopedas, profesionales sanitarios encargados de corregir y rehabilitar los déficits y disfunciones que presentan las personas con disfagia. «No sólo indican la textura y cantidad de alimento en cada fase, sino que enseñan al enfermo a masticar y a tragar sin miedo a los atragantamientos y sin que se le caiga de la boca, recobrando la confianza en sí mismo. Al tiempo, el logopeda les ayudará a que su voz sea lo más clara y alta posible para hacerse entender y comunicarse».
No constan en España datos fiables de afectados con disfagia, aunque «existen ya tesis doctorales sanitarias en las que se habla de una media general de casi un 9%, siendo la franja de mayor incidencia entre los 40 y los 49 años, que alcanza un 30%», subraya. A estas cifras hay que añadir que «de cada 100 pacientes con disfagia 20 tendrán ansiedad severa, siete padecerán depresiones que pueden ser crónicas, 41 presentarán crisis de pánico a la hora de la comida, y el peor de los datos es que la mortalidad puede alcanzar hasta el 55% de los casos».
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